Кирюша Киристаев

Наш первенец родился крепышом – с хорошим ростом, весом. Но прошел месяц, а Кирюша не пытался поднять голову, перевернуться. Врачи не могли понять причину. В четыре месяца невролог частной клиники обратила внимание на слабый тонус мышц, заподозрила спинальную мышечную атрофию (СМА). Генетический анализ подтвердил диагноз. У Кирюши выявили самую тяжелую ее форму. Состояние сына ухудшалось с каждым днем. В это время в одной из московских клиник формировали группу младенцев со СМА для проведения клинических испытаний препарата спинраза, разработанного европейской фармкомпанией. В сентябре 2022 года нас включили в эту группу. Каждые четыре месяца Кирюше вводят это лекарство. Лечение нужно дополнять активной и грамотной реабилитацией. Ее мы тоже проводим. Сын научился не только голову держать, но и кататься на машинке, отталкиваясь ногами и управляя рулем, плавать под водой, задерживая дыхание! Но самостоятельно стоять пока не получается. Реабилитацию нужно продолжать, а она, к сожалению, платная и очень дорогая. Поначалу мы ее сами оплачивали, потом стали обращаться за помощью к благотворителям. Подошло время очередного курса, а денег нет. Верим, что вы не откажете нам!

Дана Киристаева,
Москва
Фото из архива семьи