Яндекс.Метрика
Первые приступы появились у дочки еще до года. Они были такие сильные, что она кричала от боли и теряла сознание, могли длиться не прерываясь несколько часов. Даше начали лечение противосудорожными лекарствами, мы сменили 15 препаратов, но ни один не помог. Дочке и стимулятор блуждающего нерва имплантировали, но толку не было. Только после генетического анализа врачам удалось поставить правильный диагноз и подобрать другие лекарства, в том числе препарат диакомит. Как только дочка начала его принимать, мы сразу увидели эффект. Благодарим вас за то, что уже дважды помогли нам его купить! Дашу не узнать, она стала спокойнее, приступов практически нет. Дочка заговорила предложениями, учит буквы и цифры, собирает уже довольно сложные пазлы. Скоро запас лекарства закончится, а сами мы купить его не можем. По месту жительства препарат бесплатно не выдают, хотя мы и обращаемся постоянно. Сейчас ждем решения суда и надеемся, что оно будет положительным. Но без лекарства Даше оставаться нельзя, это опасно – вернутся приступы, и дочка потеряет приобретенные навыки. Пожалуйста, помогите!

Елена Ванжа,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 7 августа 2024
Деньги собраны 29 августа 2024

Татьяна Охапкина

Невролог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Даши тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества. В связи с абсолютными показаниями и отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания девочке по жизненным показаниям необходима терапия диакомитом (стирипентолом). Этот препарат эффективно помогает снизить частоту и силу приступов, что способствует физическому и психологическому развитию ребенка, прием лекарства нельзя прерывать. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».

История болезни

20 ноября 2024

Даша Ванжа получила лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям.

Препарат диакомит (стирипентол) эффективно помогает снизить количество приступов и их силу. На фоне терапии самочувствие девочки значительно улучшилось.
Дашина мама Елена благодарит за помощь читателей Русфонда.

Благодарности родителей

20 ноября 2024

Елена, мама Даши Ванжи:

«Сегодня нам привезли стирипентол. Спасибо вам огромное! Словами не передать нашу радость и облегчение! Теперь Даша снова будет чувствовать себя хорошо, сможет расти, развиваться и просто жить. Без долгих и мучительных приступов, которые медленно убивают и забирают навыки и умения. Огромное спасибо, что помогаете нам и не бросаете Дашу в беде. Мы очень, очень вам благодарны! Пусть у вас всегда все получается, новых вам достижений!»


    ;