Яндекс.Метрика
Когда Архипу было одиннадцать лет, невролог обратил внимание на его высокорослость и направил к эндокринологу. Сына обследовали и нашли у него редкую генетическую болезнь – синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева. При этой болезни кости теряют прочность, ломаются, деформируются. Пигментное пятно на лице – это тоже проявление коварной болезни. Архип уже ломал правую руку, палец на ноге, а в прошлом году – бедро правой ноги со смещением. Перелом произошел буквально сам по себе… Сыну установили металлические пластины для сращивания кости и много месяцев не разрешали вставать. Он перешел на домашнее обучение. Увлекся литературой по личностному росту, здоровому образу жизни – и старается практически применять эти знания: обливается водой по утрам, занимается спортом, следит за питанием. У Архипа третий разряд по шахматам, он успевает по всем предметам в школе, особенно любит историю и обществознание и мечтает стать адвокатом. Консилиум врачей московского Центра эндокринологии, где наблюдают сына, назначил ему препарат пэгвисомант – единственное лекарство, которое эффективно при этом синдроме. Читатели Русфонда уже дважды помогали нам купить его. Спасибо вам огромное! Потом нам выдавали лекарство за счет госбюджета. Но в этом августе Архипу увеличили дозировку: прежней недостаточно для эффективной борьбы с болезнью. Того, что нам выдали на год, не хватит. Мы вновь вынуждены просить вас о помощи. Пожалуйста, не откажите!
 
Нина Овсянникова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 24 ноября 2023
Деньги собраны 12 декабря 2023

Ксения Перепечаева

Заведующая педиатрическим отделением
Городская поликлиника №27 (Краснодар)
«У Архипа крайне редкое инвалидизирующее заболевание – синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева, которое характеризуется поражением кожи, костей и эндокринной системы. Учитывая тяжесть и сочетанный характер патологии, незначительный эффект от проводимой в настоящее время терапии, мальчику жизненно необходимо лечение препаратом пэгвисомант – единственным, на котором возможно достигнуть компенсации заболевания, улучшить качество жизни Архипа». 

История болезни

15 декабря 2023

Архип Овсянников получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.

Мальчик продолжит терапию препаратом пэгвисомант, который помогает компенсировать заболевание и значительно улучшает качество жизни Архипа.
Нина, мама Архипа, благодарит читателей rusfond.ru за помощь.

Благодарности родителей

22 января 2024

Нина, мама Архипа Овсянникова:

«Безграничная благодарность Русфонду и всем неравнодушным людям за отзывчивость, за помощь, за возможность продолжить терапию препаратом пэгвисомант, который помогает компенсировать заболевание Архипа! Для нашей семьи это бесценная поддержка. Спасибо вам огромное!»