Кирюша Киристаев

Из роддома Кирюшу выписали как здорового ребенка. Время шло, а он не пытался даже голову держать, не тянулся к игрушкам. Меня это сильно беспокоило. Врачи в поликлинике называли меня паникершей, говорили, что никаких отклонений нет. Но это ведь ненормально, если ребенок спит несколько часов в той позе, в которой его положили, и даже не пытается повернуться! Мы обошли восемь неврологов. Лишь в четыре месяца невролог частной клиники рекомендовал сдать генетический анализ на болезни, связанные с поражением мышц. Пока ждали результат, провели электронейромиографию – исследование, позволяющее определить активность мышц и скорость прохождения импульса по нервным волокнам. По результатам врач сразу сказал, что у Кирюши спинальная мышечная атрофия (СМА). Вскоре это подтвердил и анализ. У сына самая тяжелая форма СМА: болезнь поразила двигательные нейроны спинного мозга, мышцы атрофируются. Таким детям трудно даже дышать. Болезнь плохо поддается лечению, но есть невероятно дорогое лекарство спинраза, которое помогает. Кирюшу включили в программу лечения этим препаратом. Сделали уже семь введений. Он окреп, сидит с поддержкой, пытается ползать, хватает игрушки. Однако лечение нужно дополнять постоянной реабилитацией, а она платная. Мы прошли один курс в медицинском центре «Галилео-Мед» в Москве. Нужно продолжать. А оплатить реабилитацию мы не в состоянии. Умоляю, помогите!
 
Дана Киристаева,
Москва
Фото из архива семьи