Савелий Кузьминых

Когда сын родился, мне его даже не показали. Я увидела малыша только на четвертый день: лицо перекошено, нижняя челюсть недоразвита, вместо правого уха крохотный валик, левого слухового прохода совсем нет. Нас перевезли в больницу в Йошкар-Оле, там малышу диагностировали сидром Гольденхара – редкое заболевание, которое проявляется недоразвитием лицевых костей и позвоночника, нарушением слуха. Первые слова Савелий произнес в год с небольшим, невнятно. После того как поставили слуховые аппараты, сын стал говорить лучше. Но самая большая проблема у него из-за деформации челюстей: они не смыкаются, нижняя челюсть узкая и маленькая, зубы растут скученно. Местные врачи говорили, что нужна сложная операция, но только через несколько лет. Мы поехали в Москву, в Центр челюстно-лицевой хирургии. Там сказали, что операцию нежелательно откладывать надолго, но сначала нужно вытянуть нижнюю челюсть, нормализовать положение зубных рядов. Лечение оказалось немыслимо дорогим. Огромное спасибо Русфонду за помощь в его оплате! Потом Савелию сделали операцию по госквоте. Сейчас нужно продолжить ортодонтическое лечение – до сих пор у сына скошен подбородок и нарушен прикус, жевать ему трудно, и он очень переживает из-за внешности, на улице старается прикрыть лицо шарфом или капюшоном. Но оплатить лечение мы не в состоянии, у нас шестеро детей, Савелий – старший. Помогите!

Мария Кузьминых,
Республика Марий Эл
Фото из архива семьи