Тёма Дурманов

В пять месяцев у Тёмы начались судорожные приступы. Сына наблюдали разные специалисты, назначали лечение, но ничего не помогало. В полтора года мы прошли обследование в краевой больнице, где Тёме поставили диагноз «туберозный склероз» – это генетическое заболевание, при котором образуются опухоли в разных органах и тканях. Образования в головном мозге и стали причиной многократных ежедневных судорог. Нам снова стали подбирать противосудорожные, но безрезультатно: приступы происходили все чаще, становились все мучительнее. Тогда врачи рекомендовали самостоятельно приобрести препарат сабрил – он быстро принес облегчение, наступила ремиссия. Тёма начал физически развиваться. В два года мы прошли обследование в Москве, нам скорректировали дозировку препарата. Это лекарство требовалось сыну постоянно, но в России оно не зарегистрировано и бесплатно не выдается. Большое спасибо читателям Русфонда, что помогали нам оплачивать его! На последнем консилиуме врачи решили заменить сабрил на кигабек – препарат с тем же действующим веществом, но в другой форме, которая лучше подойдет Тёме. Его тоже надо везти из-за границы, это требует времени, а прерывать лечение ни в коем случае нельзя. Пожалуйста, не бросайте нас!
 
Анастасия Дурманова,
Краснодарский край
Фото Анастасии Пономаренко