Тина Макшакова< Архип Овсянников >Матвей Петреев

Помогите, пожалуйста! Краснодарский край

Архип Овсянников

14 лет, Краснодар

rsfnd.ru/UJmKf

редкое генетическое заболевание, требуется лекарство на два месяца

Сбор
завершен

Собрано

475 736 ₽

Требовалось

382 070 ₽

345 810 ₽

внесла компания CarX Technologies

11 931 ₽

внесло ООО «Вайнстайл»

117 995 ₽

собрали наши читатели

Собрано 475 736 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

У сына редкое генетическое заболевание – синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева. Эта болезнь поражает не только эндокринную систему, но и кости. Они становятся хрупкими, ломаются и деформируются: Архип уже ломал правую руку, палец на ноге. А в прошлом месяце случился тяжелый перелом бедра правой ноги со смещением, сын просто шел в класс на урок и упал в коридоре. Архипу провели две операции, и сейчас он находится в гипсе от щиколотки до паха, сидеть ему нельзя, он вынужден все время лежать. Сын наблюдается в московском Центре эндокринологии, и там консилиум врачей назначил ему препарат пэгвисомант – единственное лекарство, которое может помочь. Читатели Русфонда в июле помогли нам собрать деньги на его покупку, и мы очень благодарны всем, кто откликнулся. Но лекарство уже заканчивается, а местный минздрав обещал нам выдать его не раньше, чем через два месяца. Нам нужно как-то продержаться все это время, и мы снова обращаемся к вам с просьбой о помощи! Помогите купить спасительное лекарство!

Нина Овсянникова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи

Опубликовано 21 декабря 2022

Деньги собраны 26 декабря 2022

Ксения Перепечаева

Заведующая педиатрическим отделением

Городская поликлиника №27 (Краснодар)

«У Архипа редкое мультикомпонентное генетическое заболевание – синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева. Консилиумом врачей Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Минздрава РФ было принято решение о необходимости терапии препаратом сомаверт (пэгвисомант). На фоне терапии состояние мальчика заметно улучшилось. Учитывая течение заболевания и эффект от начатого лечения, свидетельствующий о возможной компенсации заболевания, Архипу по жизненным показаниям требуется непрерывная терапия данным препаратом. Лекарство не зарегистрировано на территории РФ для применения в детской практике, но разрешено к применению».

История болезни

29 декабря 2022