Помогите, пожалуйста!
Краснодарский край
Даша Пересада
6 лет, станица Дядьковская
туберозный склероз, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
591 441 ₽
Требовалось
530 909 ₽
Собрано 591 441 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
У новорожденной дочки были крохотные бугорки на пальчиках рук и несколько темных пятен на теле, но мы поначалу не придали этому значения. Вскоре Даша начала вздрагивать, словно от испуга, и замирать. Постепенно такие приступы стали случаться все чаще, и нас направили на обследование к неврологу в диагностический центр в Краснодаре. Даше поставили диагноз «эпилепсия» и назначили лекарства. Но дочке лучше не становилось, у нее начались настоящие судороги, приступы мучили ее днем и ночью, Даша ненадолго засыпала, и все повторялось. Дочку обследовали в Детской краевой больнице Краснодара и наконец выявили причину судорог – туберозный склероз, тяжелое генетическое заболевание. Нас направили в Москву, в НИИ педиатрии, где врачи подобрали дочке препарат кигабек, который помогает купировать приступы. Лекарство мы покупали сами и сразу убедились, что Даше стало намного лучше, судороги ушли. Дочка понемногу развивается, любит слушать музыку и звучащие игрушки. Но этот препарат не выдают бесплатно, он не зарегистрирован в России. У нас недавно родилась вторая дочка, и покупать дорогое лекарство мы не в силах. Помогите нам, пожалуйста!
Александр Пересада,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Александр Пересада,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 12 декабря 2022
Деньги собраны 23 декабря 2022
Елена Илюшина
Заместитель главного врача
Кореновская центральная больница (Краснодар)
«У Даши редкое генетическое заболевание, которое сопровождается судорожными приступами, – туберозный склероз. Болезнь проявляется разрастанием множественных доброкачественных опухолей во внутренних органах и тканях. В связи с отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания и учитывая достижение ремиссии при назначении кигабека (вигабатрина), девочке по жизненным показаниям требуется длительная терапия этим препаратом. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».
