Помогите, пожалуйста!
Иркутская область
Максим Шаймухаметов
2 года, Свирск
первичный иммунодефицит, синдром Кабуки, требуется лекарство на полгода
Сбор
завершен
завершен
Собрано
823 529 ₽
Требовалось
804 446 ₽
Собрано 823 529 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сразу после рождения у сына обнаружили множественные пороки: расщелину нёба, порок сердца, аномалии развития ушных раковин. После выписки Максим стал часто и тяжело болеть – бронхиты, отиты, пневмонии. Из больниц мы почти не выходили. Весной этого года нас направили в Москву, в Центр имени Дмитрия Рогачева. После углубленного обследования и генетического анализа врачи сказали, что у сына первичный иммунодефицит, синдром Кабуки. Этот синдром назван так потому, что внешне больные напоминают японских актеров в гриме театра Кабуки. Сразу после постановки диагноза Максиму назначили внутривенное введение иммуноглобулинов – и произошло чудо! Сына теперь не узнать, он не болеет, стал веселым и активным. К сожалению, у Максима плохие вены, и поэтому ему больше подходит препарат подкожного введения. Пожалуйста, помогите его купить! В семье двое детей, работает только муж, таких денег у нас нет.
Юлия Федотова,
Иркутская область
Фото из архива семьи
Юлия Федотова,
Иркутская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 28 ноября 2022
Деньги собраны 12 декабря 2022
Анна Щербина
Заведующая отделением иммунологии
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«У ребенка генетически подтвержденный первичный иммунодефицит – синдром Кабуки, который сопровождается множественными пороками развития. Учитывая дефект антителообразования и высокий риск инфекционных осложнений, Максиму по жизненным показаниям рекомендовано проведение регулярной заместительной терапии иммуноглобулином подкожного введения кьютаквиг. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
История болезни
29 декабря 2022
Максиму Шаймухаметову доставили препарат кьютаквиг.
Препарат поможет малышу справиться с тяжелыми инфекционными осложнениями болезни, укрепит иммунную систему.
Родители Максима Юлия и Роман благодарят за помощь читателей rusfond.ru.
Родители Максима Юлия и Роман благодарят за помощь читателей rusfond.ru.
