Сразу после рождения у сына обнаружили множественные пороки: расщелину нёба, порок сердца, аномалии развития ушных раковин. После выписки Максим стал часто и тяжело болеть – бронхиты, отиты, пневмонии. Из больниц мы почти не выходили. Весной этого года нас направили в Москву, в Центр имени Дмитрия Рогачева. После углубленного обследования и генетического анализа врачи сказали, что у сына первичный иммунодефицит, синдром Кабуки. Этот синдром назван так потому, что внешне больные напоминают японских актеров в гриме театра Кабуки. Сразу после постановки диагноза Максиму назначили внутривенное введение иммуноглобулинов – и произошло чудо! Сына теперь не узнать, он не болеет, стал веселым и активным. К сожалению, у Максима плохие вены, и поэтому ему больше подходит препарат подкожного введения. Пожалуйста, помогите его купить! В семье двое детей, работает только муж, таких денег у нас нет.
Юлия Федотова,
Иркутская область
Фото
из архива семьи
Опубликовано 28 ноября 2022
Деньги собраны 12 декабря 2022