Помогите, пожалуйста!
Краснодарский край
Настя Грауэр
2 года, Туапсе
генетическое заболевание центральной нервной системы, эпилепсия в тяжелой форме, спасет лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
188 406 ₽
Требовалось
176 332 ₽
Собрано 188 406 руб.
В связи с сокращением производства сабрила и невозможностью его ввоза из-за границы, средства, собранные для оплаты препарата Насте Грауэр, если не будет ваших возражений, пойдут на лечение других очередников Русфонда в соответствии с нашей программой «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочка родилась здоровой, но в полтора месяца перенесла воспаление легких, ее долго лечили в больнице. Вскоре после выписки во время кормления у нее остановилось дыхание, Настя вся посинела. Мы вызвали скорую, дочку опять забрали в больницу, диагностировали тяжелую пневмонию. За первый год жизни Настя пять раз попадала в больницу с воспалением легких или бронхитом! А в три месяца у нее начались приступы эпилепсии, они стали случаться часто и длились долго и мучительно. Врачи подбирали противосудорожные препараты, но справиться с приступами не удавалось. После очередной пневмонии и тяжелых судорог они просто сообщили нам, что дочь безнадежна. Мы начали рассылать обращения в федеральные клиники и весной прошлого года добились приема в московском медцентре. Там врачи определили, что у Насти генетическое заболевание, вылечить его нельзя, но можно помочь облегчить ей жизнь. Подобрали препарат сабрил – и судороги почти исчезли! Читатели Русфонда помогли оплатить запас лекарства на полгода, за что всем огромное спасибо! Настя стала спокойной, мы много гуляем, иногда я вижу ее улыбку. Но лекарство скоро закончится, и остаться без него – значит обречь малышку на мучения. Этот препарат в России не зарегистрирован и стоит дорого. Нам не справиться без вашей помощи, и мы вновь просим поддержать нас!
Елена Грауэр,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Елена Грауэр,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 14 октября 2022
Деньги собраны 19 октября 2022
Наталья Подкопаева
Заведующая детской поликлиникой
Туапсинская центральная районная больница №1 (Туапсе)
«У Насти тяжелое нейрогенетическое заболевание, выраженное частыми эпилептическими приступами. При подборе терапии все доступные в нашей стране лекарства использовались в максимально переносимых дозах без эффекта. После углубленного обследования частоту судорожных приступов удалось снизить с началом терапии препаратом сабрил (вигабатрин). Девочке по жизненным показаниям требуется длительный прием этого препарата для достижения ремиссии и возможности дальнейшего развития. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».