Помогите, пожалуйста!
Краснодарский край
Миша Кострубов
7 лет, Краснодар
редкое генетическое заболевание – остеопетроз, компрессия ствола головного мозга, спасет операция в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
4 065 769 ₽
Требовалось
4 065 769 ₽
Деньги собраны. Госпитализация в октябре–2022
Признаки болезни появились у Миши в первые месяцы жизни. У него стала увеличиваться голова, изменилась внешность, деформировалась грудная клетка. Но диагноз поставили только в 2016 году, после обследования в московской клинике, – оно обнаружило повышенную плотность костей, а генетика показала, что это остеопетроз. Эту болезнь еще называют «смертельный мрамор», потому что кости становятся плотными, зарастают естественные отверстия в черепе, все может закончиться глухотой и слепотой. Единственное спасение – пересадка костного мозга. Благодаря вашей помощи нам ее сделали в 2017 году в Израиле, она прошла успешно, и болезнь отступила. Миша хорошо развивается, знает наизусть много стихов, любит петь и рисовать. К сожалению, тот урон, который остеопетроз нанес организму сына до трансплантации, начал постепенно проявляться. Мише пришлось сделать несколько серьезных операций, ему установили шунт для оттока лишней жидкости из головы, – благодарим вас, что не оставили нас тогда и помогли оплатить все это лечение! А недавно у Миши начались судороги и остановки дыхания во сне (апноэ). Эпилепсия не подтвердилась. Израильские врачи, изучив наши медицинские документы, пришли к выводу, что у сына происходит сдавливание ствола головного мозга. Нужна срочная операция. Мы не спим ночами, боимся за Мишу. Пожалуйста, помогите оплатить операцию и спасти сына!
Алексей Кострубов,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Алексей Кострубов,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 26 сентября 2022
Деньги собраны 18 октября 2022
Моатасим Швики
Нейрохирург
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«У Миши наблюдаются прогрессирующие симптомы респираторных и гемодинамических нарушений, в особенности тревожит центральное апноэ сна. Выявлены признаки мальформации Арнольда – Киари (смещение мозжечка в позвоночный канал) и компрессия ствола головного мозга. Мише по жизненным показаниям необходимо экстренное проведение декомпрессивной краниэктомии (трепанации черепа), пластика твердой мозговой оболочки. Это сложное нейрохирургическое вмешательство, требующее сопровождения мультидисциплинарной командой специалистов. Мальчику необходимо попасть в нашу больницу для проведения операции в самое ближайшее время».
История болезни
31 октября 2022
Мише Кострубову провели сложную нейрохирургическую операцию в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль).
Операция продлилась пять часов и завершилась успешно, врачи устранили сдавливание ствола головного мозга. Состояние ребенка стабильное.
Мишины родители Виктория и Алексей благодарят за помощь участников акции «Дети вместо цветов», российскую аутсорсинговую компанию Leader Team и читателей Русфонда.
Мишины родители Виктория и Алексей благодарят за помощь участников акции «Дети вместо цветов», российскую аутсорсинговую компанию Leader Team и читателей Русфонда.
