Признаки болезни появились у Миши в первые месяцы жизни. У него стала увеличиваться голова, изменилась внешность, деформировалась грудная клетка. Но диагноз поставили только в 2016 году, после обследования в московской клинике, – оно обнаружило повышенную плотность костей, а генетика показала, что это остеопетроз. Эту болезнь еще называют «смертельный мрамор», потому что кости становятся плотными, зарастают естественные отверстия в черепе, все может закончиться глухотой и слепотой. Единственное спасение – пересадка костного мозга. Благодаря вашей помощи нам ее сделали в 2017 году в Израиле, она прошла успешно, и болезнь отступила. Миша хорошо развивается, знает наизусть много стихов, любит петь и рисовать. К сожалению, тот урон, который остеопетроз нанес организму сына до трансплантации, начал постепенно проявляться. Мише пришлось сделать несколько серьезных операций, ему установили шунт для оттока лишней жидкости из головы, – благодарим вас, что не оставили нас тогда и помогли оплатить все это лечение! А недавно у Миши начались судороги и остановки дыхания во сне (апноэ). Эпилепсия не подтвердилась. Израильские врачи, изучив наши медицинские документы, пришли к выводу, что у сына происходит сдавливание ствола головного мозга. Нужна срочная операция. Мы не спим ночами, боимся за Мишу. Пожалуйста, помогите оплатить операцию и спасти сына!
Алексей Кострубов,
Краснодарский край
Фото
из архива семьи
Опубликовано 26 сентября 2022
Деньги собраны 18 октября 2022