Яндекс.Метрика
Когда Архипу исполнился месяц, у него появились на лице коричневые пятна. Мы обратились к врачам, но они сказали, что это просто родимые пятна и делать ничего не надо. Архип рос здоровым, был активным, и поводов для беспокойства не возникало, только он по росту опережал сверстников. В одиннадцать лет при прохождении медкомиссии невролог обратил внимание на высокорослость сына и направил нас к эндокринологу. Обследование выявило у Архипа редкую генетическую болезнь – синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева, которая поражает не только эндокринную систему, но и кости. Они становятся хрупкими, ломаются и деформируются: сын уже ломал правую руку, палец на ноге. И пятна на коже также оказались симптомом болезни. После длительных исследований врачи назначили Архипу препарат пегвисомант – единственное лекарство, которое может ему помочь. Но оно стоит дорого, за счет госбюджета его не выдают. Пожалуйста, помогите!

Нина Овсянникова,
Краснодарский край
Фото Саида Дакаева
Опубликовано 1 июля 2022
Деньги собраны 28 июля 2022

Ксения Перепечаева

Заведующая педиатрическим отделением
Городская поликлиника №27 (Краснодар)
«У Архипа редкое мультикомпонентное генетическое заболевание – синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева. Учитывая тяжесть течения заболевания, отсутствие эффекта от проводимой терапии, высокую скорость роста, опережающую закрытие зон роста, мальчику по жизненным показаниям требуется терапия препаратом пегвисомант. Это единственный препарат, который позволит компенсировать заболевание, он не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».

История болезни

30 июля 2022

Архип Овсянников получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.

Мальчик начал лечение препаратом пегвисомант – единственным лекарством, которое позволит компенсировать заболевание в данном случае, укрепить кости и предотвратить переломы.
Нина, мама Архипа, благодарит читателей rusfond.ru за помощь.