Помогите, пожалуйста!
Краснодарский край
Лиза Маркина
3 года, Армавир
туберозный склероз, эпилепсия, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
908 682 ₽
Требовалось
877 154 ₽
Собрано 908 682 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сразу после рождения Лизы я увидела у нее на щечке и шее красные пятна. Малышку обследовали, сделали УЗИ сердца и выявили доброкачественные опухоли – рабдомиомы. Врачи заподозрили туберозный склероз – заболевание, при котором такие опухоли поражают внутренние органы и кожу. Генетический анализ подтвердил болезнь. А когда Лизе было два года и она болела с высокой температурой, случился первый судорожный приступ. Врачи диагностировали эпилепсию и назначили противосудорожные лекарства. Но у них оказались тяжелые побочные эффекты: сильная головная боль, дезориентация в пространстве, застывший взгляд. И только когда нам рекомендовали препарат кигабек, Лизе сразу стало лучше, приступы прекратились, дочка повеселела. Она у нас общительная, любознательная, добрая девочка. Читает на память стихи, любит рассматривать картинки в книжках, рисовать, лепить из пластилина. Чтобы не допустить приступов, лечение кигабеком необходимо продолжать. Но это лекарство не выдают бесплатно, оно не зарегистрировано в России и стоит дорого. У нас многодетная семья, собрать такую большую сумму на покупку препарата мы не в состоянии. Помогите, пожалуйста!
Екатерина Маркина,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Екатерина Маркина,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 11 мая 2022
Деньги собраны 31 мая 2022
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Лизы редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, который сопровождается судорожными приступами. В связи с абсолютными показаниями и отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания девочка по жизненным показаниям нуждается в длительной противосудорожной терапии препаратом кигабек (вигабатрин), который эффективно предотвращает эпилептические приступы. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».
История болезни
19 мая 2022
Лиза Маркина получила необходимое ей по жизненным показаниям лекарство.
Девочка продолжит терапию препаратом кигабек, который эффективно предотвращает эпилептические приступы и значительно улучшает качество жизни.
Екатерина, мама Лизы, благодарит читателей rusfond.ru за помощь.
Екатерина, мама Лизы, благодарит читателей rusfond.ru за помощь.
Благодарности родителей
19 мая 2022
Екатерина, мама Лизы Маркиной:
«Спасибо фонду за помощь в покупке лекарства для Лизоньки! Стелла и Светлана, вам большое спасибо за внимательное отношение, оперативность, отзывчивость! Благодарим всех, кто не остался в стороне и помог! Дай Бог всем здоровья, счастья и мирного неба над головой!»