Радомир Гриценко< Лиза Маркина >Соня Спиридонова

Помогите, пожалуйста! Краснодарский край

Лиза Маркина

3 года, Армавир

rsfnd.ru/PAtWj

туберозный склероз, эпилепсия, требуется лекарство на год

Сбор
завершен

Собрано

908 682 ₽

Требовалось

877 154 ₽

Собрано 908 682 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Сразу после рождения Лизы я увидела у нее на щечке и шее красные пятна. Малышку обследовали, сделали УЗИ сердца и выявили доброкачественные опухоли – рабдомиомы. Врачи заподозрили туберозный склероз – заболевание, при котором такие опухоли поражают внутренние органы и кожу. Генетический анализ подтвердил болезнь. А когда Лизе было два года и она болела с высокой температурой, случился первый судорожный приступ. Врачи диагностировали эпилепсию и назначили противосудорожные лекарства. Но у них оказались тяжелые побочные эффекты: сильная головная боль, дезориентация в пространстве, застывший взгляд. И только когда нам рекомендовали препарат кигабек, Лизе сразу стало лучше, приступы прекратились, дочка повеселела. Она у нас общительная, любознательная, добрая девочка. Читает на память стихи, любит рассматривать картинки в книжках, рисовать, лепить из пластилина. Чтобы не допустить приступов, лечение кигабеком необходимо продолжать. Но это лекарство не выдают бесплатно, оно не зарегистрировано в России и стоит дорого. У нас многодетная семья, собрать такую большую сумму на покупку препарата мы не в состоянии. Помогите, пожалуйста!

Екатерина Маркина,
Краснодарский край
Фото из архива семьи

Опубликовано 11 мая 2022

Деньги собраны 31 мая 2022

Марина Дорофеева

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)

«У Лизы редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, который сопровождается судорожными приступами. В связи с абсолютными показаниями и отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания девочка по жизненным показаниям нуждается в длительной противосудорожной терапии препаратом кигабек (вигабатрин), который эффективно предотвращает эпилептические приступы. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».

История болезни

19 мая 2022