Помогите, пожалуйста!
Краснодарский край
Марк Ерешко
10 лет, Краснодар
синдром Драве – тяжелая форма младенческой эпилепсии, требуется лекарство на полгода
Сбор
завершен
завершен
Собрано
654 122 ₽
Требовалось
646 201 ₽
Собрано 654 122 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Судорожные приступы у Марка начались в пять месяцев. Сначала это было легкое дрожание рук и ног, но затем интенсивность и продолжительность судорог стали расти. Иногда сын падал и терял сознание, у него текла слюна, происходили задержки дыхания. Приступы могли случиться и днем и ночью, до 50 раз в неделю. После обследования врачи пришли к выводу, что это эпилепсия. К сожалению, разные лекарства и их комбинации практически не помогали. К четырем годам Марк потерял все приобретенные ранее навыки, перестал говорить, ходить, сидеть. Тогда провели генетическое исследование, которое определило мутацию, характерную для синдрома Драве. Нам назначили препарат стирипентол, и наступило улучшение. Марк начал понемногу говорить слогами, сам ест, может на долгое время заняться собиранием пазлов и карт. Последний год выдался у нас непростым: у сына стал болеть желудок, из-за этого осложнился прием лекарств, возобновились тяжелые приступы. Но сейчас все наладилось, препарат снова принимаем в полном объеме – и он работает, приступов почти нет. Вы уже помогали нам с покупкой стирипентола, и сейчас я вновь обращаюсь к вам. Очень прошу помочь купить лекарство! Сама я не в силах, выйти на работу невозможно – одного Марка не оставишь, живем на его пенсию по инвалидности и мое пособие по уходу. Бывший муж не помогает.
Елена Ерешко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Елена Ерешко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 18 апреля 2022
Деньги собраны 28 апреля 2022
Ольга Шидловская
Невролог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Препарат стирипентол назначен Марку по жизненным показаниям. Лекарство особенно эффективно купирует приступы эпилепсии при синдроме Драве. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
История болезни
4 июля 2022
Марк Ерешко получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Препарат стирипентол помогает уменьшить количество, а затем и предотвратить эпилептические приступы, значительно улучшить состояние мальчика.
Елена, мама Марка, благодарит за помощь читателей Русфонда.
Елена, мама Марка, благодарит за помощь читателей Русфонда.
Благодарности родителей
12 июля 2022
Елена, мама Марка Ерешко:
«Мы получили такой необходимый нам препарат. С ним у Марка почти нет приступов, он стал спокойнее, усидчивее. Огромное спасибо за помощь всем неравнодушным людям!»