Яндекс.Метрика
Судорожные приступы у Марка начались в пять месяцев. Сначала это было легкое дрожание рук и ног, но затем интенсивность и продолжительность судорог стали расти. Иногда сын падал и терял сознание, у него текла слюна, происходили задержки дыхания. Приступы могли случиться и днем и ночью, до 50 раз в неделю. После обследования врачи пришли к выводу, что это эпилепсия. К сожалению, разные лекарства и их комбинации практически не помогали. К четырем годам Марк потерял все приобретенные ранее навыки, перестал говорить, ходить, сидеть. Тогда провели генетическое исследование, которое определило мутацию, характерную для синдрома Драве. Нам назначили препарат стирипентол, и наступило улучшение. Марк начал понемногу говорить слогами, сам ест, может на долгое время заняться собиранием пазлов и карт. Последний год выдался у нас непростым: у сына стал болеть желудок, из-за этого осложнился прием лекарств, возобновились тяжелые приступы. Но сейчас все наладилось, препарат снова принимаем в полном объеме – и он работает, приступов почти нет. Вы уже помогали нам с покупкой стирипентола, и сейчас я вновь обращаюсь к вам. Очень прошу помочь купить лекарство! Сама я не в силах, выйти на работу невозможно – одного Марка не оставишь, живем на его пенсию по инвалидности и мое пособие по уходу. Бывший муж не помогает.

Елена Ерешко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 18 апреля 2022
Деньги собраны 28 апреля 2022

Ольга Шидловская

Невролог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Препарат стирипентол назначен Марку по жизненным показаниям. Лекарство особенно эффективно купирует приступы эпилепсии при синдроме Драве. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».