Помогите, пожалуйста!
Свердловская область
Даша Ванжа
5 лет, Среднеуральск
синдром Драве – тяжелая форма младенческой эпилепсии, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
950 900 ₽
Требовалось
940 784 ₽
Собрано 950 900 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Тяжелые приступы с потерей сознания мучили дочку с девяти месяцев. Бывали дни, когда они следовали один за другим не прерываясь. Врачи назначали различные препараты и их комбинации, но, к сожалению, ничего не помогало. Даше вживили даже стимулятор блуждающего нерва, но и это не облегчило ее состояние. На недолгое время приступов стало меньше, но потом они вернулись с новой силой. В 2020 году дочке сделали генетический анализ, который показал, что она страдает синдромом Драве, при котором плохо помогают обычные противосудорожные лекарства. Единственный препарат, который может облегчить жизнь дочке, – стирипентол. Благодаря вашей помощи в прошлом году мы получили запас этого препарата на год. Безгранично вам благодарны! После того как Даша начала прием лекарства, приступы у нее почти прошли, бывают крайне редко и длятся буквально пару секунд. Дочь стала самостоятельнее, активнее, начала говорить слогами. Конечно, для нас это большая радость! Чтобы страшные приступы не вернулись, Даша должна постоянно пить этот препарат. Но у нас самих нет возможности купить его и привезти из-за границы. В семье двое детей, работает только муж. Нам очень нужна ваша помощь!
Елена Ванжа,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Елена Ванжа,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 22 февраля 2022
Деньги собраны 28 марта 2022
Татьяна Охапкина
Невролог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Препарат стирипентол является эффективным средством для противосудорожной терапии при тяжелой миоклонической эпилепсии младенчества, синдроме Драве. Альтернативные препараты отсутствуют. Это лекарство назначено Даше по жизненным показаниям. Стирипентол не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
История болезни
6 мая 2022
Даша Ванжа получила необходимый противосудорожный препарат.
Стирипентол эффективно помогает сократить количество и силу приступов при тяжелой эпилепсии. Девочка чувствует себя лучше.
Елена и Сергей, родители Даши, благодарят за помощь читателей Русфонда.
Елена и Сергей, родители Даши, благодарят за помощь читателей Русфонда.
Благодарности родителей
11 мая 2022
Елена, мама Даши Ванжи:
«Шестого мая нам привезли стирипентол – несмотря на политическую нестабильность, закрытие границ и отмену авиарейсов. Огромное вам спасибо! Я очень переживала, успеет ли он доехать до нас, и оказалось, что зря. Наш стирипентол приехал очень вовремя.
Дочка принимает его уже год, и за это время сильно продвинулась в развитии, у нее появились новые умения, даже взгляд изменился – стал живой и осмысленный. Приступы удалось сократить до одного в месяц-полтора. Они перестали быть долгими и тяжелыми, теперь они короткие, и Даша выходит из них сама.
Спасибо каждому, кто помог нам! Спасибо за добрые пожелания и слова поддержки, пожелания здоровья, которые вы писали в комментариях к переводам. Спасибо, что даете Даше возможность жить и развиваться. Счастья, благополучия, здоровья вам и вашим семьям!»
Дочка принимает его уже год, и за это время сильно продвинулась в развитии, у нее появились новые умения, даже взгляд изменился – стал живой и осмысленный. Приступы удалось сократить до одного в месяц-полтора. Они перестали быть долгими и тяжелыми, теперь они короткие, и Даша выходит из них сама.
Спасибо каждому, кто помог нам! Спасибо за добрые пожелания и слова поддержки, пожелания здоровья, которые вы писали в комментариях к переводам. Спасибо, что даете Даше возможность жить и развиваться. Счастья, благополучия, здоровья вам и вашим семьям!»
