У Степы самая тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Он родился с переломом руки. А когда сделали рентген, увидели следы сросшихся переломов бедер и левой голени. Местные врачи сказали, что это генетическая патология, она не лечится, и дети с такой формой заболевания долго не живут. Степу выписали домой, и вскоре без видимой причины у него сломались оба плеча. Мы боялись брать сына на руки, смастерили носилки. А вскоре узнали, что в Москве есть клиника, где таких хрупких детей, которых еще называют «хрустальными», успешно лечат. Мы обратились туда и повезли Степу в Москву. Сына начали лечить препаратом памидронат для укрепления костной ткани, он дорогой, а вводить его следовало постоянно. Русфонд помогал нам оплачивать лечение. Огромное спасибо! Степа прошел 27 курсов. Окреп, научился сидеть, появилась опора на ноги. Но из-за множества перенесенных переломов, которые срослись неправильно, бедра и голени у Степы сильно деформировались. Ходить он не может, и остается риск новых переломов. Врачи клиники сказали, что в первую очередь нужно укрепить бедра и голени внутрикостными телескопическими штифтами. Недавно такие операции провели на правой ноге. Степа уже может опираться на эту ногу! Теперь нужно укрепить левую ногу – бедро и голень. Мы верим, что Степа будет ходить! Но операции немыслимо дорогие. Помогите нам!
Анжелика Семерджанян,
Ставропольский край
Фото
из архива семьи
Опубликовано 3 августа 2021
Деньги собраны 24 августа 2021