Даша Ванжа

В девять месяцев у Даши случился первый приступ. Внезапно среди ночи она проснулась с криком, перестала дышать и потеряла сознание. До приезда скорой я сама делала ей искусственное дыхание, этим и спасла. Сначала врачи не смогли понять, в чем дело, но приступы продолжались, становились все чаще, а со временем уже почти не прекращались. Дочке назначали противосудорожные средства, но ничего не помогало. Весной 2020 года Даше провели молекулярно-генетическую диагностику и выявили генетическую мутацию, указывающую на синдром Драве – тяжелое заболевание, плохо поддающееся медикаментозной терапии. За три года мы перепробовали почти все имеющиеся на российском рынке препараты со множеством комбинаций, но без длительного эффекта, некоторые из них даже ухудшали состояние дочки. Не облегчил течение болезни даже имплантированный стимулятор блуждающего нерва. В октябре 2020 года московские врачи назначили дочке стирипентол – препарат, который считается наиболее эффективным при синдроме Драве. Но это лекарство очень дорогое, в России не продается, его надо привозить из-за границы. У нас такой возможности нет, и стоимость препарата для нашей семьи неподъемная. Пожалуйста, помогите спасти дочку от тяжелых приступов, невозможно смотреть, как она мучается!

Елена Ванжа,
Свердловская область
Фото из архива семьи