Яндекс.Метрика
В девять месяцев у Даши случился первый приступ. Внезапно среди ночи она проснулась с криком, перестала дышать и потеряла сознание. До приезда скорой я сама делала ей искусственное дыхание, этим и спасла. Сначала врачи не смогли понять, в чем дело, но приступы продолжались, становились все чаще, а со временем уже почти не прекращались. Дочке назначали противосудорожные средства, но ничего не помогало. Весной 2020 года Даше провели молекулярно-генетическую диагностику и выявили генетическую мутацию, указывающую на синдром Драве – тяжелое заболевание, плохо поддающееся медикаментозной терапии. За три года мы перепробовали почти все имеющиеся на российском рынке препараты со множеством комбинаций, но без длительного эффекта, некоторые из них даже ухудшали состояние дочки. Не облегчил течение болезни даже имплантированный стимулятор блуждающего нерва. В октябре 2020 года московские врачи назначили дочке стирипентол – препарат, который считается наиболее эффективным при синдроме Драве. Но это лекарство очень дорогое, в России не продается, его надо привозить из-за границы. У нас такой возможности нет, и стоимость препарата для нашей семьи неподъемная. Пожалуйста, помогите спасти дочку от тяжелых приступов, невозможно смотреть, как она мучается!

Елена Ванжа,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 26 января 2021
Деньги собраны 8 февраля 2021

Татьяна Охапкина

Невролог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У девочки диагностирован синдром Драве, сохраняется высокая частота приступов со склонностью к непрерывному течению. По жизненным показаниям ребенку требуется терапия противосудорожным препаратом стирипентол. Данное лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».

История болезни

30 апреля 2021

Даша Ванжа получила лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям.

Препарат стирипентол помогает купировать приступы эпилепсии, состояние девочки значительно улучшилось. 
Дашины родители Елена и Сергей благодарят за помощь читателей Русфонда.

Благодарности родителей

13 мая 2021

Елена, мама Даши Ванжи:

«Мы очень ждали, когда нам привезут лекарство, потому что ситуация с приступами была очень острой и постоянно ухудшалась. Приступов становилось больше, купировались они с трудом. Мы просто не знали, что нам делать. И вот в этот момент нам привезли стирипентол... Даше стало легче, приступы ушли, она успокоилась, стала улыбаться, ожила! Сейчас она чувствует себя хорошо, приступов нет совсем. 
Огромное спасибо вам всем за помощь! Я каждый день мысленно благодарю каждого, кто помог нам. Стирипентол был нашей последней надеждой. И он помог. Спасибо за отзывчивость и неравнодушие! Здоровья вам и вашим близким!»

comments powered by HyperComments