Яндекс.Метрика
Летом этого года у сына стала сильно болеть голова. Таблетки не помогали, чувствовал себя Яромир все хуже и хуже, появились тошнота и рвота. Когда сделали магнитно-резонансную томограмму, обнаружили злокачественную опухоль головного мозга – медуллобластому IV желудочка. Для нас это было страшной новостью! Сына экстренно прооперировали – опухоль удалили, осталась лишь часть в виде тонкой пленки, где опухоль врастала в ствол головного мозга. Для дальнейшего лечения нас направили в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Там врачи начали проводить Яромиру химио- и лучевую терапию. Но вся ситуация осложняется тем, что у сына есть еще одно тяжелое заболевание: первичный иммунодефицит – наследственный ангионевротический отек 1-го типа, при котором в организме вырабатывается мало белка С1-ингибитора. При проведении химии и облучения нехватка этого белка способна вызвать отек головного мозга или легких, с которыми врачи могут не справиться. Чтобы не допустить таких страшных осложнений, Яромиру необходимо очень дорогое лекарство – беринерт. Однако государство его не оплачивает, а у нас таких денег просто нет, воспитываем двоих сыновей. Яромир лишь начинает жить, он мечтает стать инженером, до болезни много занимался конструированием. Пожалуйста, помогите его спасти!

Анна Садовникова,
Кемеровская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 21 декабря 2020
Деньги собраны 31 декабря 2020

Екатерина Викторова

Аллерголог-иммунолог
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«Для предотвращения развития жизнеугрожающих отеков, в том числе отека головного мозга и легких, при проведении химиотерапии и облучения ребенку необходим прием концентрата С1-ингибитора – лекарственного препарата беринерт. В отделении, к сожалению, его нет».

История болезни

20 января 2021

Яромир Садовников получил необходимое лекарство.

Мальчик прошел курс терапии лекарственным препаратом беринерт в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва), перенес лечение нормально. Сейчас Яромир продолжает курс химиотерапии по протоколу в больнице по месту жительства – Кузбасской детской клинической больнице имени профессора Ю.Е. Малаховского (Новокузнецк). Мальчик чувствует себя неплохо.
Родители Яромира Анна и Александр благодарят за помощь читателей rusfond.ru.