Алиса Белоусова

Еще до рождения дочки врач, проводивший УЗИ, обнаружил у нее опухоли в сердце. А когда Алиса родилась, обследование выявило у моей малышки опухоли не только в сердце, но и в почках и в голове. Тогда дочке поставили предварительный диагноз «туберозный склероз». Это редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются многочисленные опухоли, они доброкачественные, но серьезно нарушают работу всего организма. Опухоли в голове провоцируют развитие эпилепсии, даже умственную отсталость! Когда Алисе было полгода, мы привезли ее на консультацию в Москву. Генетическое обследование подтвердило диагноз, и дочке подобрали препарат сабрил. Благодаря тому, что мы вовремя начали лечение, у Алисы нет судорожных приступов, но эпилептическая активность в головном мозге все-таки присутствует. Дочка немного отстает в развитии, только сейчас начинает вставать, еще не говорит. Поэтому ей необходимо принимать сабрил, он поможет предотвратить судороги, это лечение позволит Алисе нормально развиваться. Но препарат не зарегистрирован в России, его нужно покупать самим и привозить из-за границы. Такой возможности у меня нет – я одна воспитываю двух дочерей, работать не могу. Пожалуйста, помогите!

Оксана Белоусова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи