Помогите, пожалуйста!
Республика Чувашия
Марина Сафонеева
11 лет, Алатырь
несовершенный остеогенез, спасет операция и курсовое лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
2 525 648 ₽
Требовалось
2 112 320 ₽
Собрано 2 525 648 руб. Госпитализация в сентябре–2020
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочка родилась с тремя сломанными ребрами. Рентген показал, что первые переломы у Марины случились еще внутриутробно. Диагноз «несовершенный остеогенез» врачи поставили сразу. Мне объяснили, что у дочери нарушен процесс образования костей, из-за чего они становятся очень хрупкими и постоянно ломаются. При выписке никаких рекомендаций нам не дали, сказали, что вылечить это невозможно. Кости у Марины ломались почти каждый месяц, в основном бедра. А потом мы узнали, что лечение все-таки существует, его проводят в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). В два с половиной года дочке начали терапию препаратом памидронат и физическую реабилитацию. Спасибо Русфонду, что помог все это оплачивать! Переломы стали случаться реже, дочь заметно окрепла, в четыре с половиной года встала на ножки. К пяти годам начала ходить с поддержкой! Но из-за прошлых переломов кости сильно деформировались, это сильно усложняло ситуацию. А потом случился тяжелый перелом правого бедра, дочь перестала ходить. В итоге Марише провели две операции, бедра укрепили титановыми штифтами. Эти операции тоже помог оплатить Русфонд. Все было спокойно, в прошлом году Марише сделали операцию на позвоночнике, чтобы остановить прогрессирование сколиоза. А этой весной дочка вдруг стала жаловаться на сильную боль в левой ноге. Оказалось, штифт в левом бедре сместился и стал мал. Нужно срочно заменить его на телескопический и продолжить лечение по укреплению костей. Пожалуйста, не оставляйте нас!
Наталия Назарова,
Чувашия
Фото из архива семьи
Наталия Назарова,
Чувашия
Фото из архива семьи
Опубликовано 29 июня 2020
Деньги собраны 8 июля 2020
Алена Гаврина
Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У Марины тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Сейчас установленные в бедра штифты стали малы, один из них вышел из костного канала. Необходима срочная операция по коррекции деформации левой бедренной кости и установке нового, телескопического штифта. После операции нужно продолжить терапию памидронатом и физическую реабилитацию».
История болезни
9 сентября 2020
Марина Сафонеева успешно прооперирована в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Иссечен ложный сустав левой бедренной кости, удален мигрировавший стержень и установлен телескопический штифт, который будет «расти» вместе с ребенком. После операции девочке продолжат терапевтическое лечение для укрепления костей.
Маринина мама Наталия благодарит за помощь читателей Русфонда.
Маринина мама Наталия благодарит за помощь читателей Русфонда.