Герман Науменко

Когда я на последних сроках беременности проходила обследования, врачи обнаружили у моего малыша укорочение ножек и деформации бедер. Предположили неправильное развитие скелета, но тогда никаких диагнозов не ставили, только посоветовали, когда ребенок родится, показать его хирургу и ортопеду.
Герман родился в срок, с нормальным весом, но ростом всего 40 сантиметров, и ножки у него были сильно искривлены. Врач, когда увидел моего сына, сказал, что это «хрустальный ребенок», тогда я не поняла, что это значит. На следующий день мне сообщили, что у моего мальчика случился перелом правого бедра и, кроме того, обнаружились следы множественных переломов, которые он перенес еще внутриутробно, из-за этого ножки деформировались. Герману поставили диагноз «несовершенный остеогенез» – это патология формирования костной ткани, при которой кости становятся хрупкими и ломкими.
После выписки я боялась взять Германа на руки – опасалась новых переломов. Врачи сказали, что болезнь неизлечима и сын будет постоянно лежать в гипсе. Но мы не смирились с этим и стали искать возможности вылечить нашего ребенка. Нашли в интернете информацию о клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где помогают детям с таким диагнозом, как у сына. Обратились туда за консультацией. Германа обследовали, состоялся консилиум, диагноз подтвердили, оказалось, что болезнь у сына в тяжелой форме. К тому моменту у него случились еще три перелома: пострадали обе руки и левое бедро.
Герману назначили курсовую терапию препаратом, укрепляющим кости. Лечение дорогое, оплатить его помог Русфонд. Огромное спасибо всем, кто откликнулся! Герман прошел уже 12 курсов терапии, и результат мы увидели после первого же курса. Сын окреп, научился ползать, переломы прекратились. Но когда Герман начал ходить, из-за сильных деформаций бедер основная нагрузка легла на суставы и голени. Прошлым летом сын сломал левое бедро, перелом оказался сложным, со смещением. Бедро долго срасталось, после этого Герман три месяца провел в неподвижности. Врачи говорят, что избежать тяжелых последствий помогут операции на бедрах. Иначе переломы будут продолжаться и наш мальчик вообще не сможет ходить и станет тяжелым инвалидом. Кроме того, нужно продолжать лечение для укрепления костей. Все это стоит больше трех с половиной миллионов рублей. Для нас сумма неподъемная. В семье трое детей, младшему всего четыре месяца. Работает только муж. Пожалуйста, помогите!

Виктория Науменко,
Москва,
Фото из архива семьи

Хрупкий мальчик

Читать дальше