Дочка родилась уже с переломами ребер и ключицы. Ее перевели в больницу, сделали рентген, и врачи сразу сказали, что у Насти врожденная патология – нарушено формирование костей. Рекомендовали наблюдаться. Но переломы стали случаться один за другим, нас убеждали, что вылечить такую болезнь невозможно и Насте грозит полная неподвижность. Мы не хотели в это верить, искали врачей, методы лечения. Когда дочке было четыре года, я узнала, что профессор Белова лечит «стеклянных» детей в московской клинике. Поехали на консультацию и вот уже десять лет лечимся у нашего замечательного доктора. Огромное спасибо Русфонду за помощь в оплате лечения – сами бы мы ее не осилили! Настя прошла уже 20 курсов терапии препаратом памидронат – это лекарство укрепляет костную ткань. Дочка встала на ноги, пошла. Переломы еще случаются, но редко. В 2014 году Настю прооперировали, голени укрепили стержнями (операции также оплатил Русфонд). Но сейчас Настя выросла, стержни стали малы, сместились, причиняют боль. Их нужно заменить специальными раздвижными штифтами, а после операции продолжить терапию памидронатом, так как кости опять стали хрупкими. Операция и лечение невероятно дорогие. Пожалуйста, не оставляйте нас!
Оксана Костерина,
Нижегородская область
Фото
из архива семьи
Опубликовано 24 января 2020
Деньги собраны 13 февраля 2020