Помогите, пожалуйста!
Смоленская область
Алина и Соня Оганесян
6 лет, Вязьма
туберозный склероз, структурная эпилепсия, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
865 621 ₽
Требовалось
865 621 ₽
Деньги собраны
У нас две дочки – Алина шести лет и Соня трех лет. У обеих тяжелая болезнь – туберозный склероз, во многих органах и тканях возникают доброкачественные опухоли. У Алины опухоли обнаружили сразу после рождения – в сердце, головном мозге и правом глазу. Из-за образований в головном мозге у дочки в шесть месяцев появились судорожные приступы – она замирала, а ее правая рука подергивалась. К году приступы участились, стали более тяжелыми, а медикаменты не помогали. Поэтому Алине пришлось сделать операцию на головном мозге, после которой у нее случился инсульт, была поражена вся правая сторона тела. Но к двум годам благодаря постоянным курсам реабилитации Алина начала ходить, стала восстанавливаться речь. Дочка сейчас принимает одно противосудорожное средство – сабрил, и приступы у нее прекратились. Мы долго не решались на второго ребенка, прошли специальное генетическое обследование, по результатам которого нам сказали, что можно не опасаться: ребенок родится здоровым. К сожалению, со второй дочкой Соней картина практически полностью повторилась – хорошо только, что обошлось без операции. В три месяца у нее возникли судороги и ей тоже прописали сабрил. Это лекарство избавило Алину и Соню от мучительных приступов, дочки нормально развиваются, интеллект сохранен, они знают стихи, старшая любит собирать лего, а младшая – рисовать. Но необходимый им препарат не купить в аптеке, он не выдается по рецепту бесплатно, надо привозить из-за границы. Мы вынуждены приобретать сами, а он такой дорогой! Я сижу с девочками, работает только муж. Пожалуйста, помогите нам!
Ольга Авритова,
Смоленская область
Фото из архива семьи
Ольга Авритова,
Смоленская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 25 ноября 2019
Деньги собраны 12 декабря 2019
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Девочкам рекомендован противосудорожный препарат – сабрил, который эффективно купирует эпилептические приступы, вызванные туберозным склерозом. Прерывать прием лекарства нельзя. Сабрил не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
История болезни
26 декабря 2019
Алина и Соня Оганесян получили лекарство, необходимое обеим девочкам по жизненным показаниям.
Врачи подобрали Алине и Соне препарат сабрил, который эффективно купирует судорожные приступы и помогает значительно улучшить их состояние.
Ольга и Рафик, родители Алины и Сони, благодарят за помощь партнеров компании TakeMyTime и читателей Русфонда.
Ольга и Рафик, родители Алины и Сони, благодарят за помощь партнеров компании TakeMyTime и читателей Русфонда.