Помогите, пожалуйста!
Республика Башкортостан
Влад Карюгин
4 года, Стерлитамак
туберозный склероз, гигантоклеточная астроцитома (доброкачественная опухоль) головного мозга, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
333 487 ₽
Требовалось
326 718 ₽
Собрано 333 487 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Еще до рождения сына УЗИ выявило у него опухоль в сердце. Мы обратились к специалистам за консультацией, и врачи предположили у сына туберозный склероз. При этом заболевании во внутренних органах и на коже образуются многочисленные доброкачественные опухоли, которые нарушают работу организма. Когда Влад родился, диагноз подтвердили. И хотя сын развивался нормально, постепенно у него стали появляться признаки этой болезни: светлые пятна на коже, изменение формы грудной клетки, образования в почках и головном мозге. Опухоли в голове провоцировали эпилептические приступы, и чтобы их купировать, Владу прописали препарат сабрил. Но год назад сын сильно заболел, подскочила температура, и снова начались судороги. Дозу лекарства тогда увеличили, приступы удалось купировать. Сейчас Влад постоянно принимает сабрил, благодаря этому приступов нет, опухоли перестали расти. Раньше мы сами покупали этот препарат, но больше такой возможности нет: жена в декретном отпуске с младшим сыном, работаю только я. Мы обращались в республиканский Минздрав, но безуспешно, помощи не получили. Пожалуйста, помогите, прерывать лечение никак нельзя!
Артем Карюгин,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Артем Карюгин,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Опубликовано 8 ноября 2019
Деньги собраны 26 ноября 2019
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Мальчику требуется постоянный прием сабрила – противосудорожного препарата, который эффективно купирует эпилептические приступы, вызванные туберозным склерозом. Это лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено ко ввозу и применению».
История болезни
8 декабря 2019
Владу Карюгину доставили жизненно необходимое лекарство на год вперед.
Препарат сабрил помогает купировать эпилептические приступы и предотвратить дальнейший рост опухолей. Благодаря точно подобранной терапии состояние ребенка значительно улучшилось.
Артем и Татьяна, родители Влада, благодарят за помощь читателей Русфонда.
Артем и Татьяна, родители Влада, благодарят за помощь читателей Русфонда.
Благодарности родителей
14 декабря 2019
Артем и Татьяна, родители Влада Карюгина:
«Спасибо за помощь! Благодаря вам мы получили годовой запас лекарства для Влада. Вы даже себе представить не можете, что это значит для нас. Влад очень сильный, старательный и целеустремленный мальчик, и благодаря вашей поддержке он сможет развиваться дальше. Мы низко кланяемся вам и желаем самого главного в жизни – здоровья и удачи! Пусть Бог помогает вам!»