У Вари тяжелая форма несовершенного остеогенеза – патологии развития костной ткани, при которой она становится хрупкой, как стекло. Кости дочки стали ломаться еще в утробе, сразу после рождения у нее случился перелом руки и ноги. Местные врачи сказали, что болезнь не лечится, рекомендаций нам не дали. Генетик областной больницы посоветовала ехать в Москву. В интернете мы нашли информацию про клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где помогают детям с такими патологиями. Поехали туда на консультацию, нам назначили лечение. Оплатить его помог Русфонд. Мы прошли уже 18 курсов терапии, и результаты отличные. Дочка окрепла, научилась стоять, ходить с опорой. Но ноги такой нагрузки не выдержали, опять стали ломаться. Варе провели хирургическое лечение в Хорватии – укрепили кости стержнями. Дочь снова потихоньку начала ходить: сначала за руку, затем самостоятельно. А потом стержень в левой ноге сместился и устал упираться в колено – Варе очень больно, ходить сейчас она не может. Нужна операция по замене стержня, но стоит она немыслимо дорого. Мы снова обращаемся к вам за помощью. Муж работает слесарем, зарплата небольшая, я занимаюсь детьми. Не оставляйте нас, пожалуйста!
Дарья Мачалина,
Волгоградская область
Фото
из архива семьи
Опубликовано 3 октября 2019
Деньги собраны 16 октября 2019