Помогите, пожалуйста!
Украина
Демьян Зинык
11 месяцев, пгт Перегинское, Рожнятовский район, Ивано-Франковская область
синдром Апера, деформация черепа, требуется этапная хирургия
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 115 351 ₽
Требовалось
1 100 000 ₽
Собрано 1 115 351 руб. Операция в июле–2017
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
1 115 351 руб. собрали наши читатели
Обследования во время беременности никаких патологий не показали. Сын родился в срок. Но у него оказалось множество пороков развития: голова неправильной формы, расщелина нёба, сращенные пальчики на руках и ногах, порок сердца. Генетики диагностировали синдром Апера. Семь месяцев малыша кормили при помощи шприца, потом стали приучать к бутылочке и ложке. Из-за искривленных носовых ходов Демьян не дышит носом, у него всегда открыт рот. Мальчик плохо слышит и уже отстает в физическом развитии: не сидит, зубы у него не растут. Операцию на сердце провели в Киеве, а вот деформацию черепа наши врачи лечить не берутся. Голова сына все больше вытягивается, лоб выдался вперед, затылок сплющен. Через интернет я узнала, что таких детей оперируют в Москве. Чтобы мозг ребенка развивался, нужна сложная и дорогая операция. Уже получен положительный ответ из клиники, а денег на лечение у нас нет. Мы живем на Украине, в поселке, в доме у родителей. Мне 20 лет, я не работаю. Муж нанимается на сезонные работы, постоянной нет. Будем очень-очень благодарны, если вы нам поможете. Наталия Зинык, Украина.
Обследования во время беременности никаких патологий не показали. Сын родился в срок. Но у него оказалось множество пороков развития: голова неправильной формы, расщелина нёба, сращенные пальчики на руках и ногах, порок сердца. Генетики диагностировали синдром Апера. Семь месяцев малыша кормили при помощи шприца, потом стали приучать к бутылочке и ложке. Из-за искривленных носовых ходов Демьян не дышит носом, у него всегда открыт рот. Мальчик плохо слышит и уже отстает в физическом развитии: не сидит, зубы у него не растут. Операцию на сердце провели в Киеве, а вот деформацию черепа наши врачи лечить не берутся. Голова сына все больше вытягивается, лоб выдался вперед, затылок сплющен. Через интернет я узнала, что таких детей оперируют в Москве. Чтобы мозг ребенка развивался, нужна сложная и дорогая операция. Уже получен положительный ответ из клиники, а денег на лечение у нас нет. Мы живем на Украине, в поселке, в доме у родителей. Мне 20 лет, я не работаю. Муж нанимается на сезонные работы, постоянной нет. Будем очень-очень благодарны, если вы нам поможете. Наталия Зинык, Украина.
Опубликовано 14 июня 2017
Деньги собраны 22 июня 2017
Виталий Рогинский
Руководитель
Центр челюстно-лицевой хирургии (Москва)
«Признаки синдромального краниостеноза, синдром Апера. Выявлен синостоз коронарного шва, картина "дырчатого черепа", гипоплазия костей теменно-затылочной области. Демьяну необходимо поэтапное хирургическое лечение: сначала остеотомия костей теменно-затылочной области и установка дистракционных аппаратов, через два-четыре месяца – операция по удалению дистракторов. Выполнить операцию следует в ближайшее время, так как деформированные кости черепа давят на мозг и мешают его развитию».
История болезни
21 августа 2017
Демьян Зинык успешно прооперирован в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва).
Выполнена остеотомия теменно-затылочной области с установкой дистракционных аппаратов для растяжения костей черепа. Через 4–6 месяцев аппараты удалят. Врачи надеются, что мальчик будет нормально выглядеть и развиваться в соответствии с возрастом.
Наталия, мама Демьяна, благодарит за помощь читателей Русфонда.
Наталия, мама Демьяна, благодарит за помощь читателей Русфонда.
