Соня Холопова

Когда Соне было пять лет, невролог обратила внимание на ее неестественную гибкость и слишком подвижные суставы, направила на генетическое обследование. Оказалось, у дочки синдром Марфана – врожденное заболевание соединительной ткани, поражающее ткани сердца, глаза, кости и суставы. Врачи предупредили, что заболевание неизлечимо, назначили лекарства, ЛФК, массаж, плавание. А через год я заметила у Сони перекос плеч и небольшие складки на спине, в районе правой лопатки. Ортопед диагностировал S-образный сколиоз грудного и поясничного отделов позвоночника 2-й степени, рекомендовал физиотерапию и мягкий корсет. Мы соблюдали все рекомендации врачей, но искривление усиливалось. Через два года мягкий корсет заменили жестким, который нужно было носить по 20 часов в сутки. Но сколиоз прогрессировал, за последний год Соня резко вытянулась, и ее состояние ухудшилось: ей тяжело сидеть на уроках, больно ходить, появилась одышка. Недавнее обследование выявило уже 4-ю, самую тяжелую степень сколиоза. Нас направили в московский Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии. Дочку обследовали хирурги и сказали, что консервативное лечение бесполезно, поможет только операция. Поскольку случай сложный, ее проведут в два этапа: позвоночник зафиксируют двумя разными металлоконструкциями. Государство их не оплачивает, а у нас таких денег нет – муж рабочий, я работаю фельдшером на скорой. Пожалуйста, помогите спасти дочку!

Марина Холопова,
Московская область
Фото Сергея Величкина