Москва и Московская область
Калужская область
Варя Жирицкая
3 года, с. Маклино
буллезный эпидермолиз, требуется лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
168 750 ₽
Требовалось
149 310 ₽
Собрано 168 750 руб. Госпитализация в мае–2021
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Когда Варя родилась, она вся была в ранах, а правая ножка – практически без кожи. Через несколько часов дочка покрылась пузырями. Оказалось, что у крохи буллезный эпидермолиз – генетическая болезнь, при которой кожа слишком ранима и чувствительна. Нам повезло, что диагноз сразу поставили верно и Варя получала правильный уход. После выписки из перинатального центра нас взял под патронат благотворительный фонд: Варе выдавали перевязочные материалы, мази и специальные средства для ухода за кожей. Дочка развивалась по возрасту. После года, когда она начала активно двигаться, ран стало больше – на животе, спине, ягодицах. Самое проблемное место у Вари – правая нога. Там незаживающие мокнущие раны, кожа трескается, срослись пальцы. Дочка хромает, не может полноценно опереться на ногу. Нам удалось попасть на консультацию в московскую Детскую городскую клиническую больницу №9 имени Г.Н. Сперанского. Врачи сказали, что Варе необходима операция по разделению пальцев на ноге. Сама операция для нас бесплатная, но после нее дочке понадобится длительное восстановительное лечение, которое государство не оплачивает, а у нас с мужем нет таких денег. Прошу, помогите!
Татьяна Акулов,
Калужская область
Фото из архива семьи
Татьяна Акулов,
Калужская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 22 апреля 2021
Деньги собраны 11 мая 2021
Лидия Шурова
Хирург
Детская городская клиническая больница №9 имени Г.Н. Сперанского (Москва)
«У Вари врожденное неизлечимое заболевание – буллезный эпидермолиз, или "синдром бабочки". Несмотря на лечение, на теле ребенка много незаживающих ран. Пальцы ног стали срастаться и подгибаться. Варе больно ходить, носить обувь. Девочке необходима операция по разделению пальцев правой ноги, это поможет восстановить опорную функцию стопы – Варя сможет нормально ходить и развиваться. В послеоперационном периоде девочке требуется длительное восстановительное лечение, оно не оплачивается из средств госбюджета».