Яндекс.Метрика
В семь месяцев у сына случился приступ: начали дергаться ручки и ножки. В больнице заподозрили эпилепсию и назначили лекарства, но они не помогали, приступы случались все чаще и становились тяжелее, несколько раз сын оказывался в реанимации. Данечка стал сильно отставать в развитии, первые слова он произнес лишь в три года. В 2015 году после многократных обследований сыну поставили диагноз: синдром Драве. Это редкое генетическое заболевание, при котором неэффективны лекарства, назначаемые при эпилепсии. Дане подобрали препарат диакомит. Вскоре состояние сына улучшилось – приступы случаются реже, и не такие сильные, Даня стал спокойнее, понемногу начал развиваться: говорить фразами, увереннее ходить. Лечение надо продолжить. Но в России диакомит не зарегистрирован, поэтому за счет госбюджета его получить невозможно. Стоит лекарство дорого, раньше мы покупали его сами, но больше у нас такой возможности нет. Я не работаю, ухаживаю за сыном, муж сейчас не может найти постоянную работу. Прошу, помогите!

Ольга Нижельская,
г. Калач, Воронежская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 4 июня 2019
Деньги собраны 11 июля 2019

Ольга Шидловская

Невролог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Дане по жизненным показаниям необходимо продолжить терапию препаратом диакомит (стирипентол). Лекарство в России не зарегистрировано, но разрешено к применению».

История болезни

11 сентября 2019

Дане Нижельскому доставлено лекарство на полгода, необходимое ему по жизненным показаниям.

Мальчик сможет продолжить терапию препаратом диакомит (стирипентол). Лекарство помогает снизить интенсивность и частоту эпилептических приступов, улучшить общее состояние ребенка.
Ольга, мама Дани, благодарит телезрителей ГТРК «Воронеж», участников благотворительной акции «Юный газетчик» (Воронеж), читателей газеты «Московский комсомолец в Воронеже», РИА «Воронеж» и rusfond.ru за помощь.

Благодарности родителей

11 сентября 2019

Ольга, мама Дани Нижельского:

«Уважаемые сотрудники фонда и благотворители! Мы получили долгожданную посылку с лекарствами для Дани. Искреннее спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись на нашу просьбу о помощи! Благодаря вам Даня сможет жить обычной жизнью, без постоянных скорых и реанимации, посещать школу. Низкий материнский поклон!»

    comments powered by HyperComments