Дима Сербат

После рождения сына сочли здоровым, но уже в месяц у Димы выявили кривошею. Как выяснилось позже, наклон головы был одним из симптомов мышечной дистрофии Ульриха. При этом врожденном заболевании, вызванном мутацией генов, постепенно слабеют все мышцы. Врачи петербургской клиники выровняли сыну шею, потом нам объяснили, что главное в нашей ситуации – постоянно поддерживать физическую активность, что позволит замедлить деградацию мышц. Поэтому мы с Димой почти все время «в пути» – используем все возможности для терапии в реабилитационных центрах, постоянно занимаемся дома. Удалось выиграть время у болезни: состояние сына стабильно, ухудшений нет. Дважды нам помогли читатели Русфонда – с оплатой курса лечения и вертикализатора. Огромное всем спасибо! Но борьба с заболеванием продолжается, и сейчас Диме необходима поддержка дыхания. Во сне дыхание замедляется и может полностью остановиться, поэтому сына обязательно надо подключать к аппарату искусственной вентиляции легких. Обеспечивать безопасный сон нужно не только дома, но и в поездках, для этого требуется портативный аппарат. За госсчет такое устройство не выдают, а купить его сами мы не в силах. Работает только муж, я все время с Димой. Прошу, не оставляйте нас, помогите нашему мальчику еще раз!

Ольга Сербат,
Краснодарский край
Фото из архива семьи