Настя Филипова

При рождении дочка перенесла кислородное голодание. В первый год Настя росла без существенных отклонений, но потом в развитии стала отставать – появилась раздражительность и навязчивые движения, нарушился сон, не развивалась речь. Назначенные препараты не помогали. После лечения в неврологическом отделении больницы в Сочи в пять лет дочке оформили инвалидность, но причины ее состояния остались невыясненными. Мы обратились к специалистам в Москве, и те предположили, что у Насти тяжелое наследственное заболевание – синдром Ретта. Генетический анализ подтвердил диагноз. При этом заболевании постепенно утрачиваются двигательные навыки, ухудшается речь. Лекарства от болезни нет, но мы всеми силами противостоим ее развитию. Дочка плавает в бассейне, проходит курсы массажа, лечебной физкультуры и благодаря этому ходит сама, учится в коррекционной школе, немного разговаривает, улыбается нам. Но дышит она только ртом, во сне происходят остановки дыхания, поэтому насыщение крови кислородом часто падает до критических значений. Спасение Насти – в кислородной терапии, для этого необходим кислородный концентратор. Но выделить из семейного бюджета сумму на его покупку нам сложно: живем на скромные доходы мужа и социальные выплаты. Мы очень надеемся на вашу поддержку. Пожалуйста, помогите облегчить жизнь Насти!

Наталья Коваленко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи