Макс Шевченко

В три месяца Макс вдруг стал вялым, обмяк, перестал удерживать игрушки, отказался от грудного кормления. Массаж, ЛФК, лекарства не помогали. Начались обследования, и в год у сына обнаружили очень редкое заболевание, вызывающее серьезные повреждения в мышцах, – болезнь Помпе. При этой болезни в организме не хватает особого фермента – альфа-глюкозидазы, в мышцах накапливается гликоген, они постепенно перестают функционировать и атрофируются. Консилиум врачей назначил ферментный препарат майозайм – единственное средство для лечения этой болезни. И результаты не заставили себя долго ждать. Макс начал самостоятельно есть, ползать на попе, кататься на специальном велосипеде. Ему было два года, когда закончились поставки лекарства из-за рубежа, и мой ребенок остался без лечения. Постепенно он очень ослабел, перестал самостоятельно дышать – сейчас его поддерживает только аппарат искусственной вентиляции легких, кормим сына через зонд. Он учится в шестом классе на домашнем обучении, любит смотреть с папой познавательные передачи, серии «Звездных войн», знает всех героев по именам, лепит из пластилина, с нашей помощью собирает города из конструктора лего. Макс любит гулять, но из старой коляски он уже вырос, сидеть в ней не может, в основном лежит. Врачи рекомендуют специальную коляску, предназначенную для особых детей. Она очень удобная, в ней есть фиксаторы и поддержки, которые помогают передвигаться с комфортом. У нас есть электронный сертификат, но он покрывает только часть стоимости, помогите, пожалуйста, купить коляску для Макса!
 
Валентина Шевченко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи