Краснодарский край
Краснодарский край
Ваня Чухонастов
3 года, Краснодар
![Ваня Чухонастов](https://im.rusfond.ru/files/00023348/images/Image400x400-15_08_23_16_19_07-chuhonastov400.jpg)
нарушение двигательного и психоречевого развития, эпилепсия, требуется генетическое обследование
Сбор
завершен
завершен
Собрано
109 306 ₽
Требовалось
107 635 ₽
Собрано 109 306 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Родился Ванечка позже срока на две недели, был в тяжелом состоянии, совершенно синий, не двигался и не дышал. Как выяснилось позже, у малыша проблемы со свертываемостью крови, в итоге пострадали мозг, легкие и кишечник. Вначале сына подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, но затем он, к счастью, задышал самостоятельно. Кормили Ваню через зонд, а затем через гастростому, так он и питается до сих пор. В первую же неделю жизни у него начались судорожные приступы, которые стали случаться почти ежедневно, с трудом их удавалось снимать лекарствами. Каждый новый навык развития малышу давался с огромным трудом: только он чему-то научится, как приступы отбрасывают его назад. К полутора годам начал гулить, появился интерес к игрушкам, стал нас узнавать. А зимой состояние Вани серьезно ухудшилось – у него случился отек легких. МРТ головы показала некоторые изменения в структурах мозга. Но до сих пор врачи не могут поставить точный диагноз, подозревают наследственные причины, поэтому нам настоятельно рекомендовали провести генетический анализ. Но это исследование платное, нам с его оплатой не справиться. Заработков мужа едва хватает на самое необходимое, я дома с двумя детьми. Пожалуйста, помогите нам!
Ольга Чухонастова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Ольга Чухонастова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 15 августа 2023
Деньги собраны 13 сентября 2023
![](https://im.rusfond.ru/dbpics/doctors/doctor-1714-26_04_23_15_53_52-gukosyan240-removebg-preview.png)
Дмитрий Гукосьян
Заведующий психоневрологическим отделением
Детская краевая клиническая больница (Краснодар)
«У Вани отмечается грубое нарушение психоречевого развития, двигательные и неврологические нарушения, тяжелые дистонии и эпилептические приступы. Помимо отягощенного перинатального анамнеза у мальчика выявлены прогрессирующие изменения на МРТ головного мозга. Для подтверждения генетической причины заболевания, которая в некоторых ситуациях может способствовать назначению таргетной терапии, требуется проведение полного геномного секвенирования».
История болезни
15 сентября 2023
Ване Чухонастову проведено генетическое обследование – полное секвенирование экзома в лаборатории «Геномед».
Результат анализов позволит врачам уточнить природу заболевания мальчика и подобрать наиболее эффективную терапию.
Ольга, мама Вани, благодарит читателей dg-yug.ru, kuban.rbc.ru, yuga.ru, kuban.mk.ru, yugopolis.ru и rusfond.ru за помощь.
Ольга, мама Вани, благодарит читателей dg-yug.ru, kuban.rbc.ru, yuga.ru, kuban.mk.ru, yugopolis.ru и rusfond.ru за помощь.