Яндекс.Метрика
Роды прошли легко, и до полугода мы не замечали никаких проблем со здоровьем Даши. Потом буквально в течение нескольких дней произошел резкий откат в развитии: дочка разучилась сидеть – стала заваливаться на бок, перестала стоять на ножках. Диагноз врачам удалось поставить не сразу, только после генетического анализа: спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА). Это тяжелое заболевание, которое приводит к постепенному ослаблению всех мышц. Врачи начали лечение и рекомендовали приобрести специальное кресло-коляску, которое помог оплатить Русфонд, огромное всем спасибо! Впоследствии нам удалось попасть в программу расширенного доступа к препарату спинраза, который за границей успешно применяется для лечения детей со СМА. Вместе с лечением началась и двигательная реабилитация дочки, которая дает хорошие результаты: обычно дети со СМА 1-го типа стремительно слабеют, но Даша уже умеет переворачиваться, недолго сидеть, может удержать кружку в руке и карандаш, чтобы рисовать! При правильной реабилитации врачи не исключают, что дочка сможет научиться самостоятельно передвигаться. Но реабилитацию нельзя прерывать, поэтому мы вынуждены обратиться к вам за помощью. Наши средства полностью израсходованы, а доход семьи очень скромный. Пожалуйста, помогите нам!

Юлия Пронько,
Краснодарский край
Фото Яны Петренко
Опубликовано 11 ноября 2020
Деньги собраны 16 ноября 2020

Людмила Чёрикова

Невролог
Центр здоровья (Таганрог)
«Девочка полностью понимает обращенную речь и выполняет инструкции. Говорит до десяти простых слов. У Даши резко снижена сила всех мышц, но она может поднимать руки вверх, брать и удерживать предметы, переворачивается с боку на бок, сидеть до пяти минут. На ножки опоры нет. Цель реабилитации – улучшить речь, укрепить мышцы, научить самостоятельно сидеть более продолжительное время и стоять на четвереньках».

    comments powered by HyperComments