Краснодарский край
Краснодарский край
Даша Пронько
2 года, станица Атаманская
спинальная мышечная атрофия, требуется лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
176 677 ₽
Требовалось
156 115 ₽
Собрано 176 677 руб. Госпитализация в ноябре–2020
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Роды прошли легко, и до полугода мы не замечали никаких проблем со здоровьем Даши. Потом буквально в течение нескольких дней произошел резкий откат в развитии: дочка разучилась сидеть – стала заваливаться на бок, перестала стоять на ножках. Диагноз врачам удалось поставить не сразу, только после генетического анализа: спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА). Это тяжелое заболевание, которое приводит к постепенному ослаблению всех мышц. Врачи начали лечение и рекомендовали приобрести специальное кресло-коляску, которое помог оплатить Русфонд, огромное всем спасибо! Впоследствии нам удалось попасть в программу расширенного доступа к препарату спинраза, который за границей успешно применяется для лечения детей со СМА. Вместе с лечением началась и двигательная реабилитация дочки, которая дает хорошие результаты: обычно дети со СМА 1-го типа стремительно слабеют, но Даша уже умеет переворачиваться, недолго сидеть, может удержать кружку в руке и карандаш, чтобы рисовать! При правильной реабилитации врачи не исключают, что дочка сможет научиться самостоятельно передвигаться. Но реабилитацию нельзя прерывать, поэтому мы вынуждены обратиться к вам за помощью. Наши средства полностью израсходованы, а доход семьи очень скромный. Пожалуйста, помогите нам!
Юлия Пронько,
Краснодарский край
Фото Яны Петренко
Юлия Пронько,
Краснодарский край
Фото Яны Петренко
Опубликовано 11 ноября 2020
Деньги собраны 16 ноября 2020
Людмила Чёрикова
Невролог
Центр здоровья (Таганрог, Ростовская область)
«Девочка полностью понимает обращенную речь и выполняет инструкции. Говорит до десяти простых слов. У Даши резко снижена сила всех мышц, но она может поднимать руки вверх, брать и удерживать предметы, переворачивается с боку на бок, сидеть до пяти минут. На ножки опоры нет. Цель реабилитации – улучшить речь, укрепить мышцы, научить самостоятельно сидеть более продолжительное время и стоять на четвереньках».
История болезни
3 декабря 2020
Даше Пронько начали лечение в Центре здоровья (Таганрог).
«Даша лучше удерживает голову, у нее окрепли мышцы спины, рук, ног. Девочка уверенно сидит в ортопедическом корсете и уже может непродолжительное время просидеть без корсета и поддержки, стала активнее двигаться», – отмечает невролог Людмила Чёрикова.
Юлия, мама Даши, благодарит rusfond.ru за помощь.
Юлия, мама Даши, благодарит rusfond.ru за помощь.
