Яндекс.Метрика
С первых дней жизни Миша необычно держал ножки, словно распахнув их, потом перестал шевелить ручками. В три недели врачи поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). При этом заболевании постепенно слабеют все мышцы, в том числе и дыхательные. Несколько месяцев назад во время прогулки у Миши произошла остановка дыхания. Сына положили в реанимацию областной больницы, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. После этого Мише стали колоть спинразу – лекарство, которое останавливает развитие болезни, а затем благотворители помогли нам купить другое чудесное лекарство – золгенсму. Улучшения были заметны сразу: сын стал более активным, начал гулить, сейчас пробует держать голову и перевернуться на спину. Врачи Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого (Москва) перевели Мишу на неинвазивную вентиляцию легких – это дыхание через маску. Аппарат, который помогает сыну дома не задохнуться, выдала нам областная больница. А Русфонд помог купить увлажнитель дыхательных смесей, рециркулятор и специальный насос для питания. Спасибо всем большое! В процессе использования выяснилось, что Мише не подходит выданный больницей аппарат – он слишком громоздкий, с ним нельзя выходить на улицу, ездить к врачам. Мы готовы передать аппарат и увлажнитель в больницу для других детей. Врачи рекомендуют приобрести другой, со встроенной системой увлажнения и аккумулятором. Собственных средств на такую покупку у нас нет. Вновь обращаемся к вам за помощью!
Дмитрий Бахтин,
Свердловская область
Фото Сергея Величкина
Опубликовано 16 июля 2021
Деньги собраны 4 августа 2021

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Миши тяжелое врожденное заболевание – СМА 1-го типа, при котором из-за слабости мышц нет возможности нормально дышать. Ребенку необходимо дополнительное медицинское оборудование для использования в домашних условиях – аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких со встроенной системой увлажнения. Он избавит мальчика от головных болей, удушья, позволит избежать искривления грудной клетки. С ним Миша сможет комфортно жить и развиваться».

    comments powered by HyperComments