Диана Гасанова

Дочка родилась с ранами по всему телу, три недели провела в реанимации. Ее выписали с диагнозом «буллезный эпидермолиз», но никто из местных врачей не знал толком, что делать и как облегчить страдания ребенка. Таких детей называют «бабочками» из-за хрупкости кожи – обычные мази и бинты делали только хуже, на перевязках кожа слезала вместе с бинтами. Лишь когда Диане исполнилось три года, я узнала о петербургских врачах, которые помогают детям с этой болезнью. Они объяснили, как ухаживать за кожей дочки, делать специальные перевязки, правильно готовить еду, ведь у «бабочек» повреждается не только кожа, но и все слизистые. Благодаря помощи читателей Русфонда дочка уже много лет проходит курсы лечения в Детском городском многопрофильном центре высоких медицинских технологий в Петербурге. Без этого ей не выжить, спасибо всем огромное! Диане расширяли пищевод, лечили зубы, при каждом обращении доктора подбирают новые схемы терапии. После выписки дочка чувствует себя намного лучше: несмотря на болезнь, радуется жизни, продолжает учиться играть на пианино, поет. Но потом неминуемо наступает ухудшение. Так произошло и сейчас. Диана страдает от боли, на теле незаживающие кровоточащие раны, ее лихорадит, она почти не ест и слабеет с каждым днем. Лечащий врач настаивает на госпитализации – Диане вновь необходимо обследование и лечение в петербургской больнице. Но оно будет платным, так как у нас нет прописки в Петербурге, и мы очень надеемся на вашу поддержку. Пожалуйста, не оставляйте нас!

Мариян Гасанова,
Ханты-Мансийский АО
Фото из архива семьи