Другие способы
Самарская область
Самарская область
Саша Романов
5 месяцев, Самара
Сканируйте камерой смартфона
Из банковского приложения
множественные врожденные пороки развития, требуется генетическое обследование
Мой сын тяжело болен с рождения. Он родился раньше срока, не дышал, почти три недели провел на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Уже в роддоме у Саши выявили поражение центральной нервной системы и воронкообразную деформацию грудной клетки. Из-за длительного нахождения на аппарате ИВЛ развилась еще и бронхолегочная дисплазия. Ее осложнением стала пневмония, которую удалось вылечить с большим трудом. Все эти испытания отразились на здоровье Саши – он вынужден использовать кислородный концентратор. Во время бодрствования все нормально, а во время сна и кормления сын будто забывает дышать: сатурация моментально падает, начинается гипоксия. Врачи подозревают редкое и очень опасное заболевание – синдром центральной гиповентиляции. Чтобы понять, в чем причина бед со здоровьем, Саше нужно пройти расширенное генетическое обследование. Оно не проводится бесплатно, стоит дорого. Я одна ращу троих детей, с оплатой не справлюсь. Помогите!
Анна Романова,
Самарская область
Фото из архива семьи
Анна Романова,
Самарская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 18 апреля 2025
Виталий Шустров
Заведующий отделением патологии новорожденных и недоношенных детей
Самарская областная клиническая больница имени В.Д. Середавина (Самара)
«У Саши множественные врожденные пороки развития: перинатальное поражение центральной нервной системы, воронкообразная деформация грудной клетки, подозрение на центральную гиповентиляцию. Не исключено, что причиной этого являются микроструктурные нарушения хромосом. Ребенку необходимо обследование – полное секвенирование генома».
