Самарская область
Самарская область
Сеня Старков
12 лет, Самара
редкое генетическое заболевание, спасет лечебное питание на полгода
Сбор
завершен
завершен
Собрано
432 898 ₽
Требовалось
407 414 ₽
Собрано 432 898 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сын родился совершенно здоровым, нормально развивался, рос смышленым, хорошо учился. Когда Сене исполнилось десять лет, мы уехали отдыхать на море. По возвращении сын попал в больницу с пневмонией. Ее вылечили, и все, казалось бы, нормализовалось. Но в течение следующих двух недель у нашего ребенка произошли существенные изменения, буквально деградация: он вдруг разучился читать, забыл, как пишутся некоторые буквы, перестал делать уроки. МРТ выявила серьезное поражение обоих полушарий головного мозга. В областной больнице у всех нас взяли анализ на ДНК-диагностику, выяснилось, что у Сени повышена концентрация некоторых жирных кислот в крови. Ему назначили гормональные препараты, но через месяц у сына появилась сильная головная боль, а еще через несколько дней он ослеп. После тщательного обследования Сене диагностировали редкое генетическое заболевание, при котором в организме нарушается усвоение жиров и возникают патологические изменения в коре надпочечников. Врачи сказали, что сыну жизненно необходимо специальное лечебное питание, которое поможет замедлить разрушительные процессы в организме и облегчит состояние нашего мальчика. Но это питание стоит очень дорого, бесплатно не выдается, а мы не в силах его покупать. Нам с огромным трудом удалось приобрести совсем небольшое количество этоголечебного питания, и после его приема состояние Сени сразу улучшилось. Умоляем, помогите нашему сыну!
Екатерина Гламаздина,
Самарская область
Фото из архива семьи
Екатерина Гламаздина,
Самарская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 12 июля 2022
Деньги собраны 15 июля 2022
Светлана Михайлова
Заведующая отделением медицинской генетики, невролог
Российская детская клиническая больница (Москва)
«У Арсения Х-сцепленная адренолейкодистрофия. При этом генетическом заболевании в организме ребенка накапливаются длинноцепочечные жирные кислоты, разрушающие клетки коры надпочечников и нервную систему. Мальчику рекомендовано для постоянного и длительного приема специальное лечебное питание, которое позволяет снизить уровень длинноцепочечных жирных кислот».
История болезни
15 августа 2022
Сеня Старков получил полугодовой запас лечебного питания.
Это питание необходимо мальчику для нормализации обменных процессов и предотвращения тяжелых осложнений.
Екатерина, мама Сени, благодарит Маргариту Марголину и читателей Русфонда за помощь.
Екатерина, мама Сени, благодарит Маргариту Марголину и читателей Русфонда за помощь.