До года дочка нормально росла, а потом развитие остановилось, приобретенные навыки стали утрачиваться. Даша начала подтягивать ножку, прихрамывать. Мы прошли курсы лечения в двух медицинских центрах. С огромной надеждой ждали, что дочка вот-вот пойдет сама, ведь в одиннадцать месяцев она ходила за руку. Но чуда не произошло. Невролог-эпилептолог направил Дашу на обследование, по результатам ей диагностировали эпилепсию. Пока подбирали терапию, она перестала ползать, держать игрушки, постоянно спала или плакала. Дополнительные обследования позволили наконец установить причину ее состояния: у дочки редкая генетическая болезнь – нейродегенеративное заболевание с накоплением железа в головном мозге. Мы не опустили руки, ездили на обследования, лечение и реабилитацию в областные и федеральные центры. Постепенно Даша вновь научилась ползать на коленях, стоять у опоры, делает самостоятельно несколько шагов, пытается говорить. Учится по программе третьего класса (на домашнем обучении). Чтобы не потерять освоенные навыки и двигаться дальше, реабилитацию нужно продолжать. Сейчас дочку готовы принять в евпаторийском медцентре «Лучик надежды», где она уже проходила лечение с хорошими результатами. Но курс там дорогой, а наши возможности оплаты исчерпаны. Не оставляйте нас наедине с болезнью. Помогите, пожалуйста!
Ольга Крупина,
Свердловская область
Фото
из архива семьи
Опубликовано 10 июня 2024