Яндекс.Метрика
Биологическая мама Сони отказалась от нее прямо в роддоме. Девочке достались сразу два врожденных заболевания – несовершенный остеогенез и буллезный эпидермолиз. Соня то и дело ломала руки и ноги, и в детдоме, где она прожила до четырех лет, ее боялись трогать и не вынимали из кроватки. Все это время девочка была неподвижной, ноги одеревенели, бедра согнуты. Так и спала, будто сидела. Ее не лечили, только гипсовали переломы. Еще вставили металлические стержни в ноги, что нельзя делать, когда кости хрупкие. Стержень в правой ноге сместился, и его удалили, до сих пор нога загипсована. Мы взяли Соню под опеку и начали при поддержке Русфонда лечение в московской клинике Глобал Медикал Систем. Дочка окрепла, стала активнее, подвижнее, распрямилась, смогла стоять с поддержкой почти на прямых ногах, разгибать руки. Научилась сама передвигаться в коляске, учится в общеобразовательной и музыкальной школах. Но в последнее время переломы участились, усилилось искривление позвоночника. Лечение прекращать нельзя, пожалуйста, помогите его оплатить! Мы воспитываем семерых детей, кровных и приемных.
 
Анастасия Пелячик,
Псковская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 12 августа 2022
Деньги собраны 25 августа 2022

Татьяна Хасянова

Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У Софии тяжелый тип несовершенного остеогенеза в сочетании с буллезным эпидермолизом (спонтанно образующимися пузырями на коже, повреждениями кожи при минимальном контакте). С пяти лет девочка получает консервативное лечение бисфосфонатами и комплексную реабилитацию. Передвигается в коляске активного типа, полностью себя обслуживает, ездит в обычную и музыкальную школы. В период активного роста плотность костей снизилась, переломы участились. Медикаментозное лечение и реабилитацию необходимо продолжить».

История болезни

9 ноября 2022

Соне Пелячик продолжили лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).

Девочке проводят терапию препаратом памидронат для укрепления костей совместно с курсом физической реабилитации. Благодаря лечению вероятность переломов значительно снижается.
Сонина приемная мама Анастасия благодарит за помощь юридических лиц благотворительного сервиса Альфа-Банка, компанию LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia), ГБУ «Мосгоргеотрест», телезрителей ГТРК «Псков», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.