Россия 1
Москва
Влад Сеелев
10 лет, Москва
тяжелая комбинированная эпилепсия, фармакорезистентная форма, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 353 098 ₽
Требовалось
1 307 100 ₽
Собрано 1 353 098 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сыну не было и года, когда у него появились странные приступы. Сначала он просто замирал на минуту, потом присоединилось подергивание левой руки, и затем уже начались тяжелые судороги всего тела. Мы подолгу лежали в больницах, доктора подбирали лекарства, но, к сожалению, ни одно из них не помогало. Часто приходилось вызывать скорую, сыну делали уколы, но действовали они недолго – все начиналось сначала. Врачи установили, что у Влада эпилепсия, которая вызвана генетической поломкой, поражены оба полушария мозга, поэтому операция невозможна. Снова начали подбирать лекарственную терапию, и вот наконец, после того как в схему лечения ввели препарат стирипентол, наступило облегчение. Согласно мировым научным исследованиям, стирипентол является наиболее эффективным лекарством при тяжелой эпилепсии, в том числе генетического характера. Препарат успешно останавливает сигналы в мозг, которые вызывают судороги. Теперь приступы стали повторяться реже и проходят легче. Но лекарство это очень дорогое, и у нас его не приобрести – только за границей. Возможности самим покупать стирипентол у нас нет. А если оставить сына без лечения, то изматывающие приступы снова вернутся. Смотреть, как мучается Влад, просто невозможно. Пожалуйста, помогите!
Юлия Сеелева,
Москва
Фото из архива семьи
Юлия Сеелева,
Москва
Фото из архива семьи
Мучительные приступы
Опубликовано 4 февраля 2021
Деньги собраны 19 февраля 2021
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«На фоне терапии препаратом стирипентол у Влада отмечается положительная динамика: приступы с ежедневных – от 25 раз в сутки – сократились до одного в месяц, также бывают периоды, когда ремиссия длится месяцами. Это лечение мальчику необходимо продолжать по жизненным показаниям. В России данный препарат не зарегистрирован, но разрешен к применению».
История болезни
30 апреля 2021
Влад Сеелев получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Препарат стирипентол помогает ослабить приступы эпилепсии, сократить их количество и улучшить общее состояние мальчика.
Юлия и Алексей, родители Влада, благодарят за помощь телезрителей программы «Вести-Москва» и читателей Русфонда.
Юлия и Алексей, родители Влада, благодарят за помощь телезрителей программы «Вести-Москва» и читателей Русфонда.
Благодарности родителей
20 мая 2021
Юлия, мама Влада Сеелева:
«Огромная признательность и искренняя благодарность благотворительному фонду "Русфонд" и всем, кто оказал материальную помощь на лечение моего сына Владислава. Низкий поклон вам, дорогие наши благотворители! Вы снова помогли нам приобрести важный и жизненно необходимый противосудорожный препарат стирипентол. Этот препарат показан при редких и тяжелых формах эпилепсии, когда другие уже не помогают. Этого препарата в России просто нет, и стоит он очень дорого, поэтому купить его у нас нет возможности. У стирипентола минимум побочных эффектов, что очень ценно. Сейчас благодаря этому лекарству сын становится более разумным, у него уменьшается число приступов.
Словами трудно передать те эмоции и чувства, которые переполняют нас! Еще раз огромная вам благодарность от нашей семьи за такую возможность, за такой подарок, за облегчение состояния сына. Это не просто ценно, это жизненно важно!»
Словами трудно передать те эмоции и чувства, которые переполняют нас! Еще раз огромная вам благодарность от нашей семьи за такую возможность, за такой подарок, за облегчение состояния сына. Это не просто ценно, это жизненно важно!»
