Захар Радченко

Сын начал ползать и ходить в срок, но быстро уставал, капризничал и просился на руки. К трем годам стало заметно, что у него слабые ноги, он часто спотыкался и падал. Мы обращались к разным специалистам, они говорили, что у Захара задержка развития, назначали лекарства и укрепляющие процедуры, но ни массажи, ни лечебная физкультура не помогали – сын не мог даже ходить по лестнице и самостоятельно одеваться. Только в семь лет после многочисленных обследований и консультаций врачи предположили, что у него генетическое заболевание, при котором атрофируются мышцы. В московском Институте педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева поставили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна», назначили пожизненно принимать препарат дефлазакорт. И сын окреп, к нему вернулась активность. В начальных классах Захар учился очно, стремился к ребятам, хотя мне приходилось за руку водить его до школы и встречать после уроков. Сейчас он на домашнем обучении: сил становится меньше. Но мы не сдаемся! Сын плавает в бассейне, гуляет с нашими двумя собаками, строит планы на будущее. Дефлазакорт помогает замедлить ослабление мышц. Но лекарство бесплатно не выдают, оно не зарегистрировано в России, нужно привозить его из-за границы. Мы покупали препарат сами, но теперь это стало для нас неподъемно: доходы невелики, муж на инвалидности, я все время с сыном. Помогите нам, пожалуйста!

Екатерина Головачева,
Краснодарский край
Фото из архива семьи