Дети вместо цветов
Москва
Глеб Сидуганов
9 лет, Зеленоград
врожденная мышечная дистрофия, требуется лечение и ортопедические корсеты
Сбор
завершен
завершен
Собрано
387 146 ₽
Требовалось
387 146 ₽
Деньги собраны
Сын родился в срок, задышал самостоятельно, но через 20 минут обмяк. Его забрали в реанимацию, месяц выхаживали в больнице. После генетического обследования Глебу диагностировали врожденную мышечную дистрофию – заболевание, вызывающее слабость мышц. Мы активно занялись реабилитацией, и сын начал удерживать голову, самостоятельно сидеть. Но был слабым, часто болел. Тяжелая инфекция спровоцировала проблемы с кишечником и дыхательной системой, пострадали легкие. Глеб перенес пять операций, совсем ослаб. Добавились новые проблемы: деформировались челюсти, рот не закрывался. Благодаря читателям Русфонда мы оплатили ортодонтическое лечение, и сын смог нормально дышать, жевать и глотать. Из-за слабости мышц на фоне основного заболевания у него деформируются все суставы и позвоночник, поэтому в прошлом году мы начали лечение в петербургском Центре имени Альбрехта. Почти 19 недель Глеба поэтапно гипсовали, он стойко переносил боль и полную обездвиженность. Лечение дало результаты – удалось частично устранить контрактуры суставов. Прошлым летом сын даже научился стоять в вертикализаторе – приобрести его нам также помогли читатели Русфонда. Я очень всем благодарна! Надеюсь, вы не оставите нас и на этот раз. Сейчас Глебу необходимо продолжить реабилитационное лечение в петербургском центре, там же ему изготовят корригирующие ортопедические корсеты. Сделать это за госсчет в ближайшее время невозможно. А для сына это единственный шанс избавиться от боли, выпрямиться и встать. Его болезнь неизлечима, полностью остановить процесс деформации мышц и суставов не получится, но его можно значительно замедлить. Глеб ежедневно борется за возможность двигаться, дышать и жить. Прошу, помогите ему!
Татьяна Сидуганова,
Москва
Фото из архива семьи
Татьяна Сидуганова,
Москва
Фото из архива семьи
Опубликовано 27 августа 2024
Деньги собраны 10 сентября 2024
Андрей Кольцов
Заведующий первым детским травматолого-ортопедическим отделением
Федеральный научно-образовательный центр медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург)
«У Глеба врожденная миопатия, множественные прогрессирующие контрактуры в суставах, состояние после восьми этапов гипсования рук и ног. Мальчику необходим курс реабилитации с использованием высокотехнологичных методов роботизированной механотерапии и индивидуальных занятий. На ближайший год мы также изготовим для Глеба два корригирующих корсета. Это поможет улучшить его функциональные возможности и профилактировать нарастание контрактур в суставах».
История болезни
12 ноября 2024
Глеб Сидуганов прошел курс лечения и получил ортопедический корсет в Федеральном научно-образовательном центре медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург).
Мальчику провели курс реабилитации, включающий использование методов роботизированной механотерапии и индивидуальные занятия, а также изготовили корригирующий ортопедический корсет.
Татьяна, мама Глеба, благодарит ООО «Управляющая компания Дефанс», участников акции «Дети вместо цветов», читателей fontanka.ru и rusfond.ru за помощь.
Татьяна, мама Глеба, благодарит ООО «Управляющая компания Дефанс», участников акции «Дети вместо цветов», читателей fontanka.ru и rusfond.ru за помощь.