Женя Амиров

С первых месяцев жизни у сына был низким уровень тромбоцитов в крови, на коже появлялись синяки. Мы тогда не знали, что это проявления тяжелой врожденной болезни. Диагноз установили, когда Жене сделали генетический анализ. Оказалось, что у сына синдром Вискотта – Олдрича, первичный иммунодефицит. Патология опасная, она нарушает работу иммунитета, а самое страшное – при таком заболевании критически снижается уровень тромбоцитов в крови. Возникает угроза кровотечений, особенно опасны внутренние кровоизлияния, которые очень трудно остановить. Поэтому Жене была назначена специальная лекарственная терапия, в течение многих лет она помогала поддерживать уровень тромбоцитов в норме. Но в последнее время лекарство больше не действует. Врачи скорректировали терапию и подобрали сыну новый препарат – аватромбопаг. Однако в больнице его нет, а сами купить дорогое лекарство мы не в состоянии. Воспитываем двоих детей. Пожалуйста, помогите!

Арсен Амиров,
Московская область
Фото из архива семьи