Русфонд.Онкология
Приморский край
Саша Пивоварова
2 года, пгт Лучегорск
первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром, спасет трансплантация костного мозга, требуется подбор, активация неродственного донора и лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
3 622 270 ₽
Требовалось
3 507 500 ₽
Собрано 3 622 270 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочке было несколько дней от роду, когда у нее резко подскочила температура, а спустя неделю ее срочно госпитализировали: у малышки оказался заворот тонкой кишки, уже начинался перитонит. Саше сделали операцию, спасли, и мы понадеялись, что наши мучения закончились. Однако у малышки держалась высокая температура, упал уровень гемоглобина в крови, на теле появилась сыпь. Врачи не могли понять, в чем дело. Нас направили на обследование в Москву, где после генетического анализа мы узнали, что у дочки тяжелое врожденное заболевание: из-за генной поломки нарушена работа иммунной системы, в организме не прекращается воспалительный процесс, и любая инфекция может стать смертельно опасной. У Саши уже нарушена работа печени и селезенки, повреждение затронуло мышцы ног. Излечить дочку поможет только пересадка костного мозга, но никто из членов семьи в качестве донора ей не подошел. К счастью, совместимые доноры нашлись в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Однако государство не оплачивает их подбор и активацию, а у нас таких денег нет. Также Саше необходимо лекарство, которое поможет подготовить ее к пересадке и потребуется для восстановления после процедуры. Препарат нужно везти из-за границы, и цена его баснословна. Доходы в семье мизерные, мы просим помощи. Пожалуйста, спасите дочку!
Татьяна Свиридова,
Приморский край
Фото из архива семьи
Татьяна Свиридова,
Приморский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 10 сентября 2020
Деньги собраны 12 октября 2020
Анна Щербина
Заведующая отделением иммунологии
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«Девочке по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга. Подбор неродственных доноров для Саши проводят в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Также девочке требуется медикаментозная терапия препаратом кинерет (анакинра). Это лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».
История болезни
15 января 2021
Саше Пивоваровой провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора из Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Девочка получила лекарство, необходимое после пересадки, и проходит курс восстановительной терапии в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва). Чувствует себя неплохо.
Сашины родители Татьяна и Андрей благодарят за помощь читателей rusfond.ru.
Сашины родители Татьяна и Андрей благодарят за помощь читателей rusfond.ru.