Вика Кузина

Вика – наша старшая дочка. Она родилась в срок, но была вся красная, кожа покрыта трещинками и шелушилась. Нас сразу перевели в реанимацию. Врачи сказали, что у дочки тяжелое заболевание – ихтиоз, при котором все тело покрывается чешуйками, и в три месяца ей дали инвалидность. Нас направили в московскую клинику, где установили, что у дочки генетическая болезнь – синдром Нетертона, тяжелое поражение кожи. До пяти лет мы с Викой кочевали из больницы в больницу, сами тоже искали способы лечения. Нам удалось подобрать лекарства и мази, которые помогали, и состояние дочки начало улучшаться. Она пошла в детский сад, стала заниматься фигурным катанием. Но когда ей исполнилось десять лет, началось резкое ухудшение. Я была в панике, ничего не помогало! В этом году нам дали направление в Москву, мы попали в иммунологическое отделение Центра имени Рогачева. Здесь у Вики диагностировали первичный иммунодефицит, который и стал виновником этого страшного синдрома. И впервые нам назначили препарат, который реально помогает! После пробного введения буквально через неделю кожа очистилась от корочек, прошло сильное шелушение. А раньше улучшения ждали месяцами! Теперь нам дали надежду на нормальную жизнь. Но мы не можем сами купить лекарство – оно очень дорогое, а в семье трое детей, младший сын тоже болен. Помогите, пожалуйста!
 
Мария Кузина,
Оренбургская область
Фото из архива семьи