Основной список
Новосибирская область
Вадик Кулешов
полтора года, с. Гусельниково
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз, синдром Гурлер, спасет трансплантация костного мозга, требуется поиск и активация донора и лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
5 815 185 ₽
Требовалось
5 815 185 ₽
ТКМ стоит 2 959 400 руб. и будет проведена за госсчет
2 855 785 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 28 апреля 2018 года в ходе акции помощи Арише Третьяковой в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
2 855 785 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 28 апреля 2018 года в ходе акции помощи Арише Третьяковой в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сын родился с редкой патологией. В его организме не хватает жизненно важного фермента, который отвечает за выведение продуктов обмена веществ. Они накапливаются и постепенно нарушают работу внутренних органов – страдает дыхательная система, сердце, печень, селезенка, глаза, кости, суставы. Диагноз Вадику поставили не сразу – лишь в конце прошлого года. У сына повышенный тонус мышц, контрактуры суставов, грыжа, кифоз, помутнение роговицы, задержка моторного и психоречевого развития. Без лечения к двум годам начинается регресс развития, ребенок с таким заболеванием доживает максимум до десяти лет. Сейчас сыну назначен ферментозаместительный препарат альдуразим, который приостанавливает развитие болезни. Вылечить Вадика сможет пересадка костного мозга, донор для него есть в международном регистре. Пожалуйста, помогите нам оплатить поиск и активацию донора, а также лекарства для защиты организма Вадика от осложнений. Спасите сына! Ольга Кулешова, Новосибирская область.
Опубликовано 28 апреля 2018
Деньги собраны 28 апреля 2018
Татьяна Быкова
Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
У ребенка тяжелая наследственная болезнь. Без трансплантации костного мозга не обойтись, потенциальные доноры найдены в международном регистре. Для сопроводительной терапии требуются противоинфекционные и иммунные препараты, а также химиотерапевтический препарат бусильвекс. Он не зарегистрирован, но разрешен к применению в России. Данные лекарства не покрываются госквотой на лечение
История болезни
15 августа 2018
Вадик Кулешов проходит посттрансплантационную медикаментозную терапию в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург).
Трансплантат приживается, клетки крови восстанавливаются. Организм Вадика начал вырабатывать жизненно важный фермент, ответственный за выведение продуктов обмена веществ. Мальчик чувствует себя неплохо, находится на дневном стационаре.
Родители Вадика Ольга и Сергей благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Родители Вадика Ольга и Сергей благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
20 июня 2018
Вадику Кулешову провели трансплантацию костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург).
Мальчик получает все необходимое лечение для приживления трансплантата и восстановления его собственного кроветворения. Чувствует себя неплохо.
Родители Вадика Ольга и Сергей благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Родители Вадика Ольга и Сергей благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Благодарности родителей
27 августа 2018
Ольга, мама Вадика Кулешова
«Сердечная благодарность Русфонду и всем добрым людям за помощь нашему сыночку! Огромное человеческое спасибо за неравнодушие к нашей беде, за ваши добрые сердца. Вы дали Вадику шанс на жизнь! Всем крепкого здоровья и всех благ!»
