Информбюро

Правильно, Ольга, мы и сейчас все земляки, потому не отказываем. У нас есть правило: Русфонд помогает детям из стран бывшего СССР, если они лечатся в России. Так что девушка хоть и в церкви, но говорит вам неправду. У нас в фонде не могли ей отказать. Там, наверное, дело в другом. Почти никто из тех, кто просит деньги в церквях, на площадях и на улицах, в переходах и в метро, в фонды не обращается. Мы сами не раз разговаривали с ними об этом, буквально ловили на неправде. Иногда они отвечают откровенно: их не устраивает, что фонды переводят деньги в клиники, а не на личные счета и карточки просителей. И у этих людей, как правило, нет достоверных документов о болезнях детей, для которых они собирают деньги, а от ответов на конкретные вопросы они уклоняются или даже проявляют агрессию: «Идите мимо и не мешайте!»

Давайте попробуем еще раз. Зайдите по ссылке, которую вы же сами и указываете. Попадаете на Настину страницу. Внизу несколько способов перевода денег. У вас нет карточки – выбирайте «Другие способы». И первый из этих других – «Банковский перевод». Вам предлагается заполнить и распечатать квитанцию. В графе «Ваши комментарии и пожелания» не забудьте указать имя Насти Борисенко. Заполнив, распечатываете квитанцию и идете с ней в Сбербанк. И это не единственный способ, там есть и другие.

Если уж вы обратились к прошлому году, то весь наш сбор (рекордный для фандрайзинговых благотворительных фондов страны) меньше той суммы, которую затратило государство на здравоохранение, более чем 250 раз. То есть, как видите, цифры просто несопоставимы. И уж, наверное, не надо убеждать вас в том, что даже и этих бюджетных средств катастрофически недостаточно! И даже общего сбора всех фондов России не хватило бы, чтобы серьезно изменить дело к лучшему. Зато только Русфонд смог помочь почти трем тысячам детей, которых вы называете «отдельными». Они ведь, Симон, все отдельные – наши дети.

У нас есть группа. В ней без малого 20 тысяч человек. Зачем множить группы, какой смысл? Распространять информацию можно и иными способами, например, просто ссылаться на нашу группу или копировать из нее ту или иную информацию. Многие из участников группы так и делают.

А нельзя ли конкретнее: фамилия и имя ребенка, диагноз, когда и о чем писали родители? Кто вы ребенку? Пока ведь у вас одни упреки и ни одного факта.

У нас нет и не было письменного обращения от родителей этой девочки. Без такого обращения мы не можем начинать работу. Не можем даже и отказать – не на что давать отказ. Письма родственников и просто добрых людей такого обращения заменить не могут.

Кажется. Но давайте начнем с медицинской точки зрения. Все-таки мнения с этой «точки» вправе высказывать медики, правда? Да еще и не всякие, а лучше всего – лечащие врачи того или иного больного, специалисты. Потому что именно они знают истинное состояние больного, только они могут оценить, что там «заведомо», а что нет. Мнения же, о которых вы пишете (мы тоже иногда их читаем), чаще всего высказывают не только не специалисты, а просто далекие от элементарных медицинских знаний люди. Зачастую и просто безграмотные.

Теперь о жестокости. Знаете, Валентина, если бы участники этих «дискуссий» делились этими мнениями между собой, в личной переписке, что тут особенного, правда? А вот в открытом доступе, в сообществе, где все эти «авторитетные» высказывания может прочитать кто угодно, вплоть до ближайших родственников больного человека, – безусловно, это и жестоко, и безнравственно.

Нет, никакого представительства в Бурятии у нас нет. Здесь, похоже, речь идет о добровольце. Видимо, волонтере БФ «Адвита». Волонтеры «Адвиты» и некоторых других фондов в нескольких городах устраивают такие акции и потом пересылают кровь потенциальных доноров для типирования в наш регистр. Мы благодарим их за это. Узнайте, и если это так и есть, то опасаться нечего. Кстати, взять 9 мл крови и поместить в пробирку с консервантом можно в любой больнице, там важнее четкая работа волонтеров.

Теперь второй вопрос. Генетическую информацию защищать, безусловно, нужно. Поэтому регистр доноров костного мозга – это не одна база данных, а две. Первая – база HLA-фенотипов. Она доступна врачам трансплантационных центров, которые сотрудничают с регистром. Вторая – база персональных данных доноров. Она в компьютере, который не имеет выхода в интернет и вообще находится «за семью замками». Сопоставить фенотип с персональными данными донора может только сотрудник регистра в том случае, если фенотип этого донора совпадет с фенотипом пациента.