Правила радости
19 апреля
Жизнь. Продолжение следует

Правила радости

Каждый человек уникален, потому что не одинок

Что на этом свете считать радостью? Допустим, Артем Демагин – отличный, толковый парень. Ему почти шестнадцать, он говорит на двух иностранных языках, собирается окончить школу с золотой медалью. Поскольку отец Артема в семье не живет, парень в доме за старшего мужчину. Помогает матери и младшей сестре своим оптимизмом и советом, он вообще надежный, дельный человек. И это вполне такая радостная картина. Надо, правда, добавить к ней, что Артем прикован к инвалидному креслу, прямо с рождения у него пороки развития головного мозга и позвоночника, спинномозговая грыжа. Врачи вообще не давали этому ребенку никакого шанса. Но он вот жив, вовсю шутит и строит планы на будущее. Мать считает это настоящей радостью, даже счастьем. Об этом мы и разговариваем с Наилей Демагиной. →
18 апреля
Общество

Южный партнер

Первое на юге России отделение трансплантации костного мозга появится в Ростове-на-Дону

Началась работа над проектной документацией на строительство Центра инновационных технологий на территории Областной детской клинической больницы в Ростове-на-Дону. В новом корпусе планируется оборудовать первое на Юге России отделение трансплантации костного мозга. Проект должен быть готов уже к концу этого года. Строительство центра начнется в 2020 году – после одобрения документации Главгосэкспертизой и получения финансирования из федерального и регионального бюджетов. →
15 апреля
Кровь5

Сцены из жизни матери и сына

Документальный фильм о жизни донора из города Аксай

В апрельском спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 под названием «Любовь» вышел документальный фильм «Меня зовут Елена Кутилина. Сцены из жизни матери и сына». Такие короткие фильмы о донорах костного мозга выходят в каждом спецвыпуске: «Взрослый мужчина с бородой. Дагестанский дневник» – в номере «Смерть»; «Фенотип Жарникова» – в номере «Боль»; «Игорь. Андрей. Москва. История одной встречи» – в номере «Чудо»; «Человек на высоте» – в номере «Кровь»; «Зачем» – в самом первом номере «Костный мозг». В майском спецвыпуске «Роботы» запланирован очередной фильм о жизни донора.  →
Муж и семеро братьев
15 апреля
ДЦП в большом городе

Муж и семеро братьев

История о любви, свиданиях и одесском бандите

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна пишет о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В пятой серии наша героиня рассказывает о своих любовных переживаниях. →
Театр костного мозга
12 апреля
Общество

Театр костного мозга

Культурный фотофандрайзинг – новый формат проекта Кровь5

Тото Кутуньо, диван-трансформер и заря юного чувства: в Москве впервые в мире поставлен фотоспектакль по мотивам произведения Уильяма Шекспира и Ивана Охлобыстина «Ромео и Джульетта». Премьера фотопроекта состоялась на сайте проекта Кровь5 – бюллетеня для доноров костного мозга и всех, кто хотел бы ими стать. →
Наш лучик
12 апреля
Жизнь. Продолжение следует

Наш лучик

Ты никому не нужен, чтобы все знали, зачем нужны они

Человек одинок в своих несчастьях. Когда он беззаботен, здоров и силен, почему не присоединиться к красоте его жизни? А если все хреново с самого рождения, как, например, у Саши Хонина, то надо еще сто раз подумать, стоит ли иметь к этому отношение. Пусть он сам? Вот у него спинномозговая грыжа, а это, ребята, настоящая жуть. У человека нет куска позвоночника, значит, нет целого человека. Жить ему осталось немного, а если выкарабкается, так будет инвалид, принесет в этот мир одни печали и заботы. Зачем он тут нужен? Слушайте! Ну для того, чтобы показать, зачем тут нужны все остальные, все мы. Об этом мы и разговариваем с Сашиной бабушкой Ириной Шин. →
10 апреля
Общество

Спасительные заблуждения

Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда. →
Я люблю!
10 апреля
Кровь5

Я люблю!

Потенциальные доноры костного мозга во власти чувств

Тема апрельского спецвыпуска для доноров костного мозга Кровь5 – «Любовь». Один из материалов, заслуживающий отдельного внимания, – исследование того, что и почему любят потенциальные доноры костного мозга. Предыдущее социологическое исследование называлось «Кто я?», это был собирательный портрет человека, решившего пожертвовать часть себя другому. В этот раз для опроса были выбраны герои в трех городах – Москве, Санкт-Петербурге и Казани. Вопросы были такие: что или кого вы любите? Какая важная история любви произошла в вашей жизни? И может ли донорство костного мозга быть проявлением любви? То, что они рассказали – в материале «Я люблю!». →
10 000 сердец
8 апреля
Кровь5

10 000 сердец

Разговор с испанским кардиохирургом Раулем Фелипе Абельей из Барселоны

Иногда человек рождается с неправильным сердцем. Оно не может нормально биться, не умеет замирать от страха и колотиться от восторга. Не дает даже как следует дышать. Раньше от этого умирал один из десяти новорожденных. Сегодня – один из сотни. Не в последнюю очередь это произошло благодаря кубинскому кардиохирургу по имени Рауль Фелипе Абелья. Вот уже 30 лет он чинит детские сердца в Европе, в Африке, в Южной и Латинской Америке, и выживаемость его пациентов составляет 98%. Мы встретились с доктором в Барселоне, где он возглавляет сразу два отделения детской кардиохирургии: в университетских госпиталях Dexeus и Vall d’Hebron. Наша встреча тем более важна с учетом того, что Русфонд занимается судьбой детей, чья жизнь, без преувеличения, находится в руках доктора Абелья. Полную версию этого интервью можно прочесть в апрельском спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Любовь».  →
5 апреля
«Коммерсантъ»

Дремучий документ

Минздрав предлагает отсталый порядок реабилитации детей

3 апреля закончилось общественное обсуждение «Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению». Проект этого документа, подготовленного Министерством здравоохранения, вызвал серьезную озабоченность в сообществе реабилитологов, родителей, чьи дети нуждаются в реабилитации, и сотрудников благотворительных организаций, которые устраивают реабилитацию для детей. Если в двух словах, то документ безнадежно устарел еще до принятия. Принципы и подходы, на которых Минздрав собирается организовать медицинскую реабилитацию для детей в России, возможно, и были бы приемлемы в середине прошлого века, но совершенно не годятся для века нынешнего. →
Любовь и доноры
5 апреля
Кровь5

Любовь и доноры

Тема апрельского спецвыпуска интернет-журнала для доноров костного мозга Кровь5 – любовь

5 апреля на сайте проекта Кровь5, посвященного донорству и донорам костного мозга, вышел очередной ежемесячный спецвыпуск. На этот раз его тема – любовь. Авторы проекта считают, что это один из важнейших аспектов донорства, благодаря которому люди не только спасают чужие жизни, но и сохраняют базовые ценности человеческой цивилизации. В работе над спецвыпуском приняли участие сценарист и актер Иван Охлобыстин, писательница и публицистка Марта Кетро, известный петербургский художник-митёк Виктор Тихомиров, художница Анна Десницкая и многие другие. →
Подарок к юбилею
5 апреля
Медицина

Подарок к юбилею

Впервые российская больница вошла в топ-10 европейских клиник

Кардиохирурги московской Детской городской клинической больницы (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова к десятилетию своего отделения сделали подарок себе и отечественному здравоохранению. По данным Европейской ассоциации кардиохирургов (European Congenital Heart Surgeons Association, ECHSA), впервые в истории российской детской кардиохирургии отечественная клиника вошла в топ-10 европейских детских кардиохирургических центров по доле успешно прооперированных новорожденных. Русфонд поздравляет московских кардиохирургов и наших жертвователей, вместе с которыми мы четвертый год собираем средства на лечение детей с пороками сердца в одной из лучших, как теперь выясняется, европейских клиник. →
После не значит вследствие
4 апреля
Медицина

После не значит вследствие

Пять фактов о пользе и вреде вакцинации

Произошла неожиданная вещь: письма с просьбой собрать средства на лечение, которые Русфонд регулярно публикует, сами стали угрозой для здоровья детей. Родители наших подопечных иногда рассказывают, что причиной заболевания их ребенка стали прививки. Мы понимаем несостоятельность таких причинно-следственных связей, но не поправляли родителей, полагая, что если им легче думать, что виною их беды стали прививки, то и пусть думают. В конце каждого письма мы помещали комментарий врача-эксперта; он обходил причину заболевания деликатным молчанием, но подтверждал, что какова бы ни была причина болезни, ребенку нужна именно та помощь, на которую мы собираем деньги. Однако борцы против прививок стали использовать письма с нашего сайта, чтобы продемонстрировать опасность вакцинации. Тогда мы решили вычеркнуть из публикуемых писем упоминания о прививках, а заодно представить вред и пользу вакцинации в нескольких простых цифрах. →
3 апреля
Общество

«Пуговки» для питания

Три подопечные Русфонда – Кира Березовская, София Пындык и Аврора Литвинова – получили низкопрофильные гастростомы

Трое подопечных Русфонда – Кира Березовская, София Пындык и Аврора Литвинова – получили низкопрофильные гастростомы. Чтобы их установка прошла максимально правильно, в Симферополь из Москвы приехал руководитель отдела эндоскопии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Илья Захаров и провел мастер-класс для коллег из крымской Республиканской детской клинической больницы. Установка таких гастростом принципиально улучшает качество жизни пациентов. →
3 апреля
Медицина

Деньги для сердца

Как устроено сотрудничество Русфонда с кардиоцентрами Филатовской и других больниц

Русфонд сотрудничает с отделением кардиохирургии и интенсивной терапии больницы имени Филатова с лета 2015 года. За четыре года наши жертвователи собрали 40 млн руб. для лечения около 100 детей, почти 7% кардиохирургических вмешательств были выполнены при поддержке Русфонда. →
3 апреля
Медицина

Половина сердца

Как детские кардиохирурги Филатовской больницы исправляют врожденные пороки сердца

О своих будущих пациентах врачи отделения кардиохирургии в Филатовской больнице порой узнают еще до их появления на свет, а операции проводят сразу после рождения. А бывает и так, что на переделку всей кровеносной системы и превращение «недосердца» в полноценный орган уходят годы. В десятилетнюю годовщину кардиохирургического отделения, с которым Русфонд сотрудничает с 2015 года (за это время собрано около 40 млн руб. на лечение 100 детей), мы решили посмотреть своими глазами на работу врачей. →
3 апреля
Медицина

«Марафон в Берлине я уже пробежала, в этом году побегу в Нью-Йорке»

Света, мама Саши, – о том, как ее изменила болезнь сына

Из трех наших детей Саша – единственный запланированный. Мы все старались делать правильно, не пили – не курили, но обе дочки здоровые, а с ним вот как получилось. Порок сердца нам диагностировали пренатально. После первого исследования написали кучу диагнозов – из них, кажется, четыре несовместимых с жизнью. Я была в шоке. А потом поставили диагноз – атрезия (полное отсутствие. – Русфонд) одного из клапанов. Потом предполагали, что у нас огромный дефект в перегородке. Только когда Саша родился, стало понятно, что у него в сердце всего один желудочек вместо двух. Но левый, это хорошо. →
География неравнодушия
2 апреля
Общество

География неравнодушия

В марте в Национальный регистр доноров костного мозга удалось привлечь 1764 добровольца

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) подвел итоги марта. По итогам донорских акций за этот месяц на типирование в лабораторию, оборудованную Русфондом в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, отправлены 1764 пробирки с образцами потенциальных доноров костного мозга. →
Зацеп, перехват, молодец!
1 апреля
Катя Богунова и ее дети

Зацеп, перехват, молодец!

Как Коля Богунов одолел отвесную стену на скалодроме

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт-Петербурга, обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых – Коля – живет с ДЦП. На каникулах Коля с братьями поехал на скалодром и поднимался по отвесной 17-метровой стене. Чего ему это стоило – в репортаже Русфонда. →
1 апреля
Кровь5

Кленовый регистр

Как устроено донорство костного мозга в Канаде

Проект Кровь5 рассказывает об особенностях донорства костного мозга в разных странах (например, «Регистр восходящего солнца» – о японском регистре, а в новом спецвыпуске, который выйдет 5 апреля, будет материал об испанском регистре). Сегодня – Канада. Там действуют сразу два регистра, проходят специальные акции для чернокожих граждан, а стать потенциальным донором можно, только сдав специальный экзамен. →
29 марта
Общество

Корзина взаимопомощи

Стартовал проект Сбербанка, «ВкусВилла» и Русфонда

Благотворительный проект «Добрый выбор», запущенный 26 марта, – это совместная инициатива Сбербанка, «ВкусВилла» и Русфонда. При оплате покупок в магазинах сети «ВкусВилл» пластиковой картой любого банка 1% от потраченной суммы будет переведен в Русфонд.  →
Методом тыка
29 марта
«Коммерсантъ»

Методом тыка

Как выполняются поручения Минздрава

Каждый месяц в Русфонд приходят сотни писем с просьбами о помощи. Помочь мы можем не всем. Мы не оплачиваем лечение взрослых. И не оплачиваем лечение детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами. Мы не собираем средства на покупку лекарств, если по закону государство должно предоставить их бесплатно. Мы не оплачиваем экспериментальное лечение и не занимаемся подбором клиник и врачей. Эти неформатные письма Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ. →
Светлана Машистова: «Возить мышкой по столу – это не волонтерство»
28 марта
Другие СМИ о Русфонде

Светлана Машистова: «Возить мышкой по столу – это не волонтерство»

Интервью со специальным корреспондентом Русфонда Светланой Машистовой о том, как не стать «дойной коровой» токсичной благотворительности.

«Сейчас я понимаю – что-то объяснять людям бесполезно. Если они хотят спасать заведомо неспасаемое, они будут делать именно это. В лучшем случае через несколько месяцев они придут и скажут: «Знаешь, ты была права». В худшем – будут плеваться при слове «благотворительность» и считать всех жуликами». Специальный корреспондент «Русфонда» Светлана Машистова – о том, как не стать жертвой недобросовестных сборов через социальные сети и чем должно заниматься государство, не перекладывая на благотворителей свои обязанности. →
28 марта
Кровь5

Взрослый мужчина с бородой

Фильм о доноре костного мозга из Дагестана

В мартовском спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 https://blood5.ru под названием «Смерть» вышел документальный фильм «Взрослый мужчина с бородой. Дагестанский дневник». Такие короткие фильмы о донорах костного мозга выходят в каждом спецвыпуске: «Фенотип Жарникова» – в номере «Боль»; «Игорь. Андрей. Москва. История одной встречи» – в номере «Чудо»; «Человек на высоте» – в номере «Кровь»; «Зачем» – в самом первом номере «Костный мозг». В апрельском спецвыпуске «Любовь» 4 апреля выйдет новый фильм – «Меня зовут Елена Кутилина. Сцены из жизни матери и сына». →
27 марта
Общество

Меняющийся рекрутинг

Почему в рекрутинге доноров костного мозга важно не количество, а качество

В Москве 26 марта прошла третья межрегиональная конференция некоммерческих организаций «Все вместе за разумную помощь», которую проводит благотворительное собрание «Все вместе». На мероприятии выступили и представители Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ), которые рассказали о том, как привлекают новых доноров и какие тенденции появились в мировом рекрутинге. →
Город доноров
25 марта
Кровь5

Город доноров

Как Пермь стала городом доноров

Пермский край – один из главных поставщиков костного мозга в стране. Он занимает третье место в России по количеству потенциальных доноров. Они приходят с заводов и из трамвайных депо, из рекламных агентств и медицинских учреждений, из вузов – почти 4 тыс. человек за четыре года. Как так получилось, выяснял спецкор проекта Кровь5. Русфонд перепечатывает фрагмент репортажа, опубликованного в пятом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга. Полную версию читайте тут. →
Даша и Маша
22 марта
Жизнь. Продолжение следует

Даша и Маша

Теория и практика управления миром

Управлять миром лучше всего в теории, потому что на практике он управляет тобой. Хорошо быть всесильным человеком и уметь входить во все двери. Но только вход бывает открыт тогда, когда нет выхода, а бесконечная власть достается, когда ничего нельзя поделать. Скажем, ради Маши Коноваловой в Новосибирске закрывали целое хирургическое отделение больницы, не принимали никаких новых пациентов, все специалисты бросили все дела и занимались только ее дочерью Дашей. Теоретически такой власти можно позавидовать, а на практике Маша и Даша пролежали в этой больнице почти два года, ребенку сделали какое-то бесконечное количество операций на кишечнике – и что с ней будет дальше, никто в мире не мог вообразить, даже сами Даша и Маша, которым досталась вся власть над этим миром. И мы не узнаем этого никогда – неслучайно это называется секретом жизни. О нем мы и разговариваем с Машей Коноваловой. →
22 марта
«Коммерсантъ»

Дефицит сложного

Чего не хватает детям с пороками сердца

Медицинские чиновники не раз заявляли, что проблема хирургического лечения детей с пороками сердца решена государством полностью. Но это как посчитать. Если считать проблему решенной в том случае, когда все дети, обратившиеся за хирургической помощью, получили ее, то да, проблему можно признать решенной. Вопрос только в том, все ли российские дети, нуждающиеся в операциях по поводу порока сердца, попали к кардиохирургам. И еще вопрос: адекватна ли была оказанная детям хирургическая помощь. →
21 марта
Медицина

Регулировщики в движении

Как проверять качество медицинских изделий без лишних формальностей

Чиновники, отвечающие за безопасность медицинских изделий, собрались в Москве на ежегодный Международный форум регуляторов медицинских изделий (International Medical Device Regulators Forum, IMDRF), чтобы обсудить, как сделать контроль за рынком одновременно надежным и понятным для всех. Главная их мечта – создать единые правила игры во всех странах. А главная проблема сегодня – решить вопрос с новой технологией секвенирования NGS, которая используется, в частности, при типировании добровольцев для создания регистров доноров костного мозга. Эта технология уже распространилась по всему миру, но регулированию, судя по всему, не поддается в принципе. →
20 марта
Общество

Счастье в пробирке

На форуме «День счастья» в Сколково прошла акция Национального РДКМ

Международный день счастья 20 марта в технопарке «Сколково» – особенный день. У стола регистрации люди получают клоунские носы. А возле конференц-зала обнимаются с настоящими клоунами. Толпятся у стойки «Йога смеха» и громко дышат по команде тренера. Стоят по трое-четверо и громко хохочут, складываясь пополам. «Все мы собрались тут ради счастья, – говорит рыжая женщина с бейджем "Коуч счастья". – Просто кто-то тут коуч, а кто-то – клиент». →
19 марта
Кровь5

Уроки любви к жизни

Новый приглашенный редактор научно-популярного проекта Кровь5

Каждый месяц в проекте для доноров костного мозга Кровь5 три недели дежурит новый приглашенный редактор – это потенциальный донор костного мозга. Он ведет дневник, где пишет о важном. Дежурными редакторами уже были: распорядитель похорон Вера Сальникова, инженер полиграфических машин Павел Ломохов, повар Роман Михайлов, корреспондент проекта Кровь5 Снежана Каратаева, студент медицинского института Денис Хлусов. Сейчас к делу приступил новый редактор-донор – Станислав Успенский.   →
18 марта
Кровь5

Lifesharing: новые стратегии бессмертия

Ради всеобщего удобства можно и даже необходимо делиться тем, что у тебя есть, в том числе и частями тела

Мартовский спецвыпуск бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 посвящен смерти. Авторы номера говорят о разных аспектах этой темы; обращает на себя внимание эссе Сергея Мохова, социального антрополога, издателя научного журнала о смерти и умирании «Археология русской смерти». Русфонд перепечатывает фрагмент этого эссе, полная версия материала «Lifesharing: новые стратегии бессмертия» – тут. →
15 марта
Общество

По взрослой технологии

Впервые в России подростку поставили стент – сосудистый протез

15-летняя подопечная Русфонда Алина Чеботкова успешно проходит реабилитацию после операции, которую сделали врачи Морозовской детской клинической больницы. Впервые в России подростку поставили стент – сосудистый протез. До сих пор такие операции делали только взрослым. Другого способа спасти жизнь девочки, получившей в тяжелой аварии множественные травмы, а главное, разрыв аорты, не было. От успеха реабилитации Алины зависит перспектива применения такого метода в будущем.   →
Нам, друзья, шашечки или ехать?
15 марта
«Коммерсантъ»

Нам, друзья, шашечки или ехать?

Нужен нормативный акт, который узаконит практику рекрутинга и первичного типирования добровольцев

Первый заместитель министра здравоохранения России Татьяна Яковлева обратилась с письмом к ректору Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) Ильшату Гафурову. В письме вопрос: на каком основании КФУ использует незарегистрированные в стране реагенты при первичном типировании образцов крови потенциальных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток? →
Вокруг Ярослава
15 марта
Жизнь. Продолжение следует

Вокруг Ярослава

Слишком ранимая кожа между страхом и любовью

Бывает, вы еще не видите никакого Ярослава Митякина, а он уже кричит в коридор из комнаты: «Э-э-э-эй! А у меня есть замок из лего! А у тебя есть замок из лего?» Ярослав Митякин скачет по кровати без трусов, мать едва успевает поймать его и засунуть в майку и портки. Можно было бы сказать, что сын ее чувствует себя в этой жизни как рыба в воде, только он чувствует себя как рыба без воды. Кожа у Ярослава сохнет, трескается, зудит, превращается в чешую, если ее без конца не мазать и не увлажнять специальными кремами – это ихтиоз, очень редкое заболевание, из-за которого нарушается структура всей, что называется, оболочки человека. Весь мир для него – агрессивная среда, и что там творится каждую секунду внутри, за этой тонкой, болезненной кожей вечности, известно только Богу и Ярославу. Нам остается лишь догадываться, что происходит тут, снаружи, среди нас, простых людей. Об этом мы и говорим с Натальей, мамой Ярослава. →
14 марта
Медицина

Порочный союз

Бюрократия не успевает за развитием медицины

Бюрократия царит повсюду. А в медицине – особенно. По данным недавнего исследования российского отделения консалтинговой компании Boston Consulting Group (BCG), наши врачи тратят на заполнение бумаг 70–80% своего рабочего времени. Мы собрали несколько малоизвестных фактов о том, как бюрократия тормозила и тормозит разные сферы медицины в России и других странах.   →
12 марта
Несладкая жизнь

Человек-андроид

Помпа, сенсор, телефон – как гаджеты облегчают жизнь детям с диабетом 1-го типа

Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет 1-го типа и что девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко это организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные, мы рассказываем в рубрике «Несладкая жизнь». Сегодня речь о медицинских гаджетах. →
12 марта
Общество

В поисках нового человека

Как меняется общество – и другие вопросы Теодору Шанину, знаменитому социологу и создателю «Шанинки»

Бюллетень для доноров костного мозга Кровь5 опубликовал пятый спецвыпуск, тема номера – смерть. Отдельного интереса заслуживает большое интервью со знаменитым профессором социологии, основателем Московской высшей школы социальных и экономических наук Теодором Шаниным. Русфонд перепечатывает фрагмент этого разговора. →
11 марта
Общество

Рюкзак документов

Как мать Дженнет Базаровой семь лет получала гражданство России

Мать подопечной Русфонда Дженнет Базаровой наконец получила гражданство России. Перед праздником 8 Марта ей торжественно вручили красный паспорт с двуглавым орлом – это произошло через семь лет после ее переезда в Москву ради больной дочери. У самой Дженнет гражданство есть с 2015 года. Как так получилось, рассказывает Русфонд. →
Битва длиною в жизнь
7 марта
Право

Битва длиною в жизнь

За квартиру семья Илларионовых бьется уже 15 лет

15 лет назад тамбовские власти постановили выделить квартиру семье четырехлетнего Максима Илларионова, которому диагностировали ДЦП и приступы эпилепсии. С тех пор родители мальчика добиваются положенной жилплощади, прошли несколько судебных разбирательств и подали жалобу в прокуратуру. Квартиру им пока так и не дали.   →
Екатерина Великая
7 марта
Жизнь. Продолжение следует

Екатерина Великая

Сколько власти у человека во власти обстоятельств

Катю Данилову из подмосковной Истры скрутил сколиоз 4-й степени. Какая-то напасть вдруг согнула девчонку, вывернула ей позвоночник, вырастила горб. Что за сила? Не та ли, что все пустила под откос и наперекосяк в жизни Катиной бабушки Татьяны Федоровны? Муж ее умер, сын погиб, дочь, Катина мать, умерла от инсульта. Вот теперь бабушка одна тащит этого ребенка, пытается отбить внучку из плена немилосердных обстоятельств. Но как победить то, что больше и сильнее всех нас? Да просто ничего не считать поражением. Во всяком случае, позвоночник Кати Даниловой теперь выправлен, сидит она ровно, смотрит строго. Бабушка называет ее за это Екатериной Великой. Об этом величии мы с Татьяной Федоровной и разговариваем. →
7 марта
Общество

Смерть как важно

Новый спецвыпуск интернет-журнала для доноров костного мозга Кровь5

Мартовский выпуск проекта Кровь5 посвящен одному из самых важных аспектов донорства костного мозга – смерти. Тема пугает многих, однако сотрудники бюллетеня как раз преследовали противоположную цель: всеми доступными средствами показать, что смерть – не самое страшное в жизни, например, по сравнению с отказом донора от пересадки костного мозга. Беседы о грядущем цифровом бессмертии и способах жить вечно, уроки танатотерапии и группового молчания, благодарности за жизнь в картинках и многое другое – на сайте blood5.ru. →
Есть для кого расти
7 марта
«Коммерсантъ»

Есть для кого расти

Четыре года со дня основания Домика

Домик – так все называют Свято-Софийский социальный дом – это маленький, организованный по семейному принципу первый частный дом для детей и молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития. Русфонд благодаря своим читателям поддерживает Домик с момента его основания. В прошлом году Русфонд перечислил Домику 11 млн руб., что составляет 21% всего финансирования. →
Палатка с глазами
5 марта
ДЦП в большом городе

Палатка с глазами

Как перестать носить бесформенную, все скрывающую одежду

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна рассказывает о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В четвертой серии наша героиня меняет гардероб и вместо бесформенной одежды начинает носить короткое красное платье и обтягивающие джинсы. →
4 марта
Общество

Опыт выживания

Темой ежегодной конференции «Благотворительность в России» стало выживание в кризис

Сотрудники благотворительных фондов, предприниматели и чиновники 1 марта собрались на ежегодной конференции «Благотворительность в России», чтобы обсудить, как некоммерческим организациям выживать во время кризиса. Выходов у НКО несколько: увеличение доли рекуррентных платежей, тщательная работа с крупными донорами и оптимизация деятельности – и по кадровому составу, и по направлениям помощи нуждающимся. →
Внутриутробная операция по удалению дефекта развития спинного мозга проведена в России с участием иностранных врачей
4 марта
Другие СМИ о Русфонде

Внутриутробная операция по удалению дефекта развития спинного мозга проведена в России с участием иностранных врачей

«Эхо Москвы», программа «Чувствительно». В программе принимают участие главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин и хирург Дмитрий Зиненко. Ведущая – Ирина Воробьева. →
1 марта
«Коммерсантъ»

Загадки пересадки

Серьезные пробелы в официальной статистике трансплантаций костного мозга

Из ответа Министерства здравоохранения РФ на запрос Русфонда следует: в 2018 году в России провели 1696 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Годом раньше была сделана 1481 ТКМ, а в 2016-м – 1402. Рост выглядит внушительным, но за цифрами скрываются структурные проблемы, особенно в сфере донорства. →
1 марта
Медицина

Дела сердечные

Новосибирские ученые и врачи создают новый тип биопротеза

Специалисты Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) имени Е.Н. Мешалкина (Новосибирск) создали новый тип биопротеза легочного клапана для детей со сложными пороками сердца. Сейчас протез проходит финальную стадию доклинических испытаний. Подобные заменители легочного клапана производят в США, и в прошлом году Русфонд оплатил покупку американского импланта для мальчика из Томска. Как полагают сибиряки, российский биопротез будет служить дольше, а стоить – на порядок дешевле, что позволит применять его массово. →
Вечный зов
27 февраля
Общество

Вечный зов

Как работают рекрутеры доноров костного мозга

В России всего 94 с лишним тысячи потенциальных доноров костного мозга, а в зарубежных регистрах – по несколько миллионов человек. Рекрутинг доноров – важнейший этап в работе регистров. В чем же заключается работа рекрутера доноров костного мозга в России и в мире? →
26 февраля
Общество

Этот новый орфанный мир

Что обсуждают специалисты во время недели орфанных заболеваний

29 февраля – Международный день редких (орфанных) заболеваний. В этом в феврале 28 дней, поэтому врачи, чиновники и представители НКО обсуждают новости и проблемы в этой области всю неделю. Может показаться, что носителей орфанных заболеваний – 1 на 10 000 человек – не так уж много. Министерство здравоохранения РФ, например, до 2019 года обеспечивало лекарствами пациентов только по семи нозологиям (сейчас в этот перечень вошли еще пять редких заболеваний). Но медицинскому сообществу известны уже тысячи редких болезней, и их список постоянно пополняется. →
С ложкой урбеча
25 февраля
Катя Богунова и ее дети

С ложкой урбеча

В феврале на Колю и Катю свалилась куча проблем разом

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт-Петербурга, обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых – Коля – живет с ДЦП. В феврале на Колю и Катю свалилась куча проблем разом: по улицам не пройти из-за сугробов, Колина помощница в школе неожиданно заболела, днем темно и сил ни на что не хватает. →
Диагноз, с которым нельзя опаздывать
22 февраля
Медицина

Диагноз, с которым нельзя опаздывать

В Петербурге подавляющее большинство опухолей у детей фиксируется на поздних стадиях

Ежегодно рак диагностируется у 150–160 детей в Петербурге и 20–25 детей в Ленинградской области. Причем, как и в остальной России, в 70–80% случаев злокачественные опухоли у детей фиксируются на поздних стадиях. Об этом сообщили участники пресс-конференции, посвященной лечению детей с онкологическими заболеваниями в Петербурге и Ленинградской области, прошедшей 18 февраля. →
22 февраля
Жизнь. Продолжение следует

Все нормально

Самые обычные вещи стоят дороже всего

«Нормально. Все более или менее ничего». Что мы имеем в виду, когда говорим такие простые, в общем-то, вещи? Вот у Леры Бекетовой все – тьфу-тьфу-тьфу – нормально. Ей 17, ходит она в техникум, учится на дизайнера графики. Рисует. Растет. Ничего у нее не болит, никто никакой особенной проблемы не замечает. Все, как говорится, нормально. Но только какой ценой? Об этом мы разговариваем с Юлией, мамой Леры. →
22 февраля
«Коммерсантъ»

Пазл складывается

Помощь детям со Spina bifida должна быть системной

15 февраля в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова (Москва) была сделана внутриутробная операция не родившейся еще девочке с диагнозом Spina bifida – грыжа спинного мозга. Прежде такие операции в России делались только в частной клинике в Лапино(Московская обл.). А сейчас впервые операция прошла в государственной клинике – под руководством Сержиу Кавалейру из Федерального университета Сан-Паулу (Бразилия), одного из самых опытных в мире хирургов, специализирующихся на подобных операциях. Методика внутриутробных операций грыжи спинного мозга была корректно перенята на базе крупного государственного центра российскими хирургами из рук одного из ее основателей. Это позволяет рассчитывать, что вскоре помощь детям с грыжей спинного мозга в России выстроится в систему. Деньги на поездку профессора Кавалейру собрали читатели Русфонда. Операция прошла успешно. →
21 февраля
Общество

Поближе к доктору

Как живет одиннадцатилетняя девочка после трансплантации костного мозга в чужом городе

Дети, пережившие трансплантацию костного мозга, довольно долго потом находятся на лечении в дневном стационаре. У Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве есть медицинский пансионат для долечивания, но мест на всех не хватает. →
19 февраля
Медицина

Брак в расчетах

Даже врачи не всегда разбираются в медицинской статистике, что уж говорить о пациентах

Едва ли кто-то сомневается, что официальной медицинской статистикой часто и успешно манипулируют. Но иногда дело гораздо проще: факты искажаются до неузнаваемости просто потому, что никто не понял, что значат цифры, которые их описывают. Бесполезная процедура наполняется глубоким смыслом, небольшая вероятность заболеть превращается в готовый диагноз, судьбы рушатся. →
Это не приговор
15 февраля
Общество

Это не приговор

Две истории о том, как сложилась судьба детей, которым Русфонд помог победить рак

15 февраля – Международный день детей, больных раком (International Childhood Cancer Day). Одно из основных направлений деятельности Русфонда – помощь детям с онкологическими заболеваниям (все виды лейкозов, все виды опухолей: опухоли лимфатической системы, головного мозга, нейробластома, нефробластома, остеосаркома, саркома Юинга). С 2013 по 2018 год наш фонд поддержал 644 семьи, столкнувшиеся с этим диагнозом. Сегодня мы хотим рассказать, как сложилась жизнь двух семей, которым помогал Русфонд, и напомнить, что рак – это не приговор. →
15 февраля
Общество

Атомная помощь

«Росатом» присоединяется к развитию донорства костного мозга

В «Росатоме» в начале недели прошла лекция о донорстве костного мозга – первая в серии совместных мероприятий Русфонда и «Росатома» по развитию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова https://rdkm.rusfond.ru. 20 февраля сотрудники госкорпорации сдадут кровь в своем московском офисе, чтобы вступить в Национальный РДКМ. →
15 февраля
Жизнь. Продолжение следует

Игры реалистов

Самая малость как мера всего на свете

Если правда, что все в нашей жизни на полном серьезе решает только судьба, нельзя не заметить, сколько горькой иронии она вкладывает в это занятие. Нино Сухиашвили из Минеральных Вод несколько раз участвовала в олимпиадах по испанскому языку, ей даже вручало грамоту посольство Испании в России, пару раз она была в Барселоне и вот опять собирается туда. Но в этот раз деньги на поездку ей собирал Русфонд: Нино ждут в испанском Институте Гуттмана, чтобы провести двухмесячный курс реабилитации. В 2016 году девочка поехала на машине с отцом в Ставрополь, чтобы получить путевку в Артек за участие в очередной олимпиаде, – а что произошло на обратном пути, до сих пор никто толком не знает. Отец после аварии не выжил, Нино случайно нашли под мостом водитель и врач проезжавшей мимо машины реанимации. Уже потом, когда девочка в инвалидной коляске участвовала в очередном конкурсе знатоков испанского языка, она плакала и говорила матери: «Эта олимпиада все у меня отняла». Вечно Нино не хватало какой-то мелочи, одного балла, чтобы занять первое место. И только теперь, когда случилось так много горя, все совершенно изменилось. Да, не удалось победить в олимпиаде. Но получилось гораздо больше: победить саму по себе олимпиаду. Об этом мы и разговариваем с Нино. →
15 февраля
«Коммерсантъ»

Дети как спасение

15 февраля – Международный день детей, больных раком

Российская система онкологической помощи детям почти так же несовершенна, как и система онкологической помощи вообще. И все же любой врач скажет, что в детской онкологии дела обстоят получше, чем во взрослой. Потому что дети. Свойственное любому животному стремление сохранить детей превращает все же нашу детскую онкологию из бюрократической задачи, из системы вассальных отношений врачей и государства в задачу гуманитарную, в систему, которой свойственно понимать, что она существует ради пациентов, что рак не сам по себе, а им болеют дети. →