Виновата ли я?
27 мая
Кровь5

Виновата ли я?

Предчувствие вины как мотивация поведения потенциальных доноров костного мозга

В седьмом выпуске бюллетеня для доноров костного мозга «Кровь5» рассказывается об исследовании Лизы Линдсей из Университета Миннесоты, которая утверждает, что один из мотиваторов вступления в регистр – чувство вины. Или попытка предотвратить, подавить в себе это чувство. В своей статье для научного журнала «Исследования человеческих коммуникаций» она описывает результаты своей работы по изучению просьб о помощи, а также взаимосвязи между чувством вины и альтруистическим поведением. Автор приходит к выводу, что в сообщениях, призванных пробудить желание помочь незнакомцу, чаще всего описывается некая угроза или опасность, но возможность предотвратить ее чаще всего связана с попыткой избежать чувства вины за свое бездействие. →
Мошенники или Робин Гуды?
27 мая
Общество

Мошенники или Робин Гуды?

Деньги, похищенные с карт клиентов Сбербанка, мошенники переводят в Русфонд

Мошенники похитили средства с карт клиентов Сбербанка, а деньги перевели в Русфонд – в качестве пожертвований пострадавшим в авиакатастрофе в аэропорту Шереметьево. На данный момент нам известно о девяти подобных случаях: в Москве, Санкт-Петербурге, Самарской области и Челябинске. Похищенные суммы – от 5 тыс. до 309 тыс. руб. Пострадавшие просили не называть их фамилии, однако в распоряжении Русфонда есть все данные и выписки со счетов клиентов Сбербанка, которых обобрали мошенники. Специалисты Сбербанка, Ассоциации руководителей служб информационной безопасности и платежного сервиса CloudPayments дали свои комментарии к ситуации. →
Таблетка со спецсигналом
24 мая
«Коммерсантъ»

Таблетка со спецсигналом

Российские лекарства учатся преодолевать барьеры

20–21 мая в Сеченовском университете в Москве прошла конференция, посвященная персонализированной медицине. Там были представлены результаты клинических исследований российского препарата, который с помощью «лекарственного такси» преодолевает гематоэнцефалический барьер и попадает в мозг. До коммерциализации таких лекарств еще далеко, но производители решили загодя начать борьбу за изменение правил регулирования фармрынка: в нынешнем виде они способны погубить самый перспективный продукт. →
История Дианы
24 мая
Жизнь. Продолжение следует

История Дианы

Мгновение беды и бездна жизни

Чтобы в жизни ничего не менялось, нужно только мгновение. Оно одно стоит целой вечности, потому что мгновение, которое все меняет, может стоить целой жизни. Семья Дианы Ермаковой из города Зима Иркутской области попала в аварию – лобовое столкновение на дороге. Младшая сестра погибла, отец с матерью серьезно пострадали, саму Диану врачи собрали буквально по частям, но никто особенно не знал, удастся ли ее спасти. За мгновение весь мир изменился настолько, что стало непонятно, как верить в него или хотя бы описать его словами. И только сейчас, когда Диана начала улыбаться и общаться, появился наконец шанс узнать тайну ее новой жизни – сколько в ней случайности, сколько вечной красоты. Об этом мы разговариваем с Дианиной мамой Екатериной. →
Малышка на полмиллиона
24 мая
Общество

Малышка на полмиллиона

500 тыс. руб. на благотворительность от зрителей «Войны Анны»

Подведены итоги благотворительного показа фильма Алексея Федорченко «Война Анны». Из денег, вырученных от продажи билетов, на лечение тяжелобольных детей – подопечных Русфонда пойдет 500 тыс. руб. →
22 мая
Общество

Одной заботой меньше

В России вступили в силу новые правила получения инвалидности

Постановление Правительства РФ № 607 от 16 мая 2019 года изменило порядок получения инвалидности. Сделано это для того, чтобы ускорить и упростить процедуру освидетельствования граждан. Одно из главных новшеств заключается в том, что теперь медучреждения должны самостоятельно передавать направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ). До сих пор эта была забота инвалидов и их родственников. →
Птицы как люди
20 мая
Кровь5

Птицы как люди

Социоорнитологические заметки Ирины Шульгиной – нового приглашенного редактора проекта Кровь5

Каждый месяц в проекте для доноров костного мозга Кровь5 три недели дежурит новый приглашенный редактор – это потенциальный донор костного мозга. Он ведет дневник, где пишет о важном. Сейчас к делу приступила новый редактор-донор – 38-летняя Ирина Шульгина, орнитолог-любитель. →
Неопознанный объект
20 мая
ДЦП в большом городе

Неопознанный объект

Косые взгляды окружающих как тренажер для внутренних изменений

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна пишет о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В шестой серии наша героиня рассказывает о том, как она научилась реагировать на косые взгляды окружающих. →
Чудо-Саша
17 мая
Жизнь. Продолжение следует

Чудо-Саша

Жизнь может посмеяться над человеком, но никогда его не предает

Жизнь так красива, что может позволить себе немного поиронизировать над нашими представлениями о прекрасном. Скажем, в картине мира Татьяны Лузгиной никогда не могло бы появиться темное или какое-то даже непонятное пятно. Все тут было на своих местах: яркие подруги и друзья, достойный принцеподобный мужчина, свадьба на отдаленных островах, терпкие коктейли, неторопливые разговоры о главном. В итоге Таня Лузгина живет в сибирском Иркутске на съемной квартире с криминалистом Антоном, а у их дочери Саши редкое генетическое заболевание – синдром Мёбиуса. Каким-то коварным, ей одной известным способом жизнь уничтожила всю мимику на лице этого ребенка: девочка никогда не улыбается, смотрит как бы подозрительно, рот ее беззвучно приоткрыт. Дети боятся такой Саши, врачи теряются в догадках – подозревали все что угодно, включая ДЦП, аутизм и опухоль в мозгу. Сейчас Саше с помощью Русфонда делают сложные операции: пересаживают на место мимических мышц лица мышцы из бедра. Времени прошло еще немного, но недавно щека девочки дернулась и лицо ее вдруг в первый раз изменилось. Можно было бы сказать, что на нем появилась ухмылка, такой своего рода привет от жизни ее благодарным поклонникам. Но красота – в глазах смотрящего. Можно увидеть в этом и начало улыбки, настоящей радости от встречи с тем, что предстоит, а не с тем, что придумано. Потому что сила жизни состоит собственно в том, что она никогда никого не обманывает. Смеется – да. Но предает – нет. Каждому достается только то, что ему нужно, а не то, что хочется. Об этом мы и разговариваем с Антоном и Татьяной. →
Шесть лет в процентах
17 мая
Драмы в письмах

Шесть лет в процентах

Почему более трети писем в Минздрав остается без ответа

Весной 2013 года Минздрав РФ открыл горячую линию для взаимодействия с неправительственными организациями. Цель была самая благая: объединение усилий государства, благотворительных фондов и НКО для повышения качества помощи тяжелобольным детям. И на электронный адрес министерства потекли от Русфонда и наших коллег просьбы об организации лечения детей в рамках госгарантий. Русфонд пересылает на горячую линию министерства только письма тех, кому мы не можем помочь, так как в них просьбы, выходящие за рамки наших программ и партнерских соглашений. С марта 2013 года Русфонд переслал в Минздрав 1952 такие просьбы, ответ был получен на 1285 писем – 66% от общего числа. →
Рождение Венеры
17 мая
«Коммерсантъ»

Рождение Венеры

Как внедрить стандарты лечения грыжи спинного мозга

Накануне майских праздников дочка Любови Болдаковой, которой провели внутриутробную операцию (читатели Русфонда в феврале собрали деньги на перелет бразильских врачей), родилась в перинатальном центре имени Кулакова. У детей с ее диагнозом – Spina bifida, грыжа спинного мозга – ноги обычно парализованы, а голова огромная от давления внутричерепной жидкости. Эта же новорожденная девочка чувствует свои ноги, может двигать пальцами, и голова у нее обычного размера. Операцию, проведенную на 25-й неделе беременности внутриутробно, можно считать успешной, но это не значит, что у ребенка не будет никаких осложнений. Девочка, которую назвали Венерой, нуждается в комплексном ведении, обследованиях и консультациях целой команды специалистов. Сложившейся системы ведения таких детей в российском здравоохранении нет. Оперировавший девочку нейрохирург Дмитрий Зиненко рассказал Русфонду, как такую систему создать. →
16 мая
Общество

Сбор пострадавшим в Шереметьево: вопросы и ответы

Русфонд отвечает на вопросы по поводу сбора пожертвований семьям погибших и пострадавших в авиакатастрофе в Шереметьево

Информация о том, что по просьбе руководства Мурманской области и при поддержке Сбербанка Русфонд открыл специальный счет для сбора пожертвований семьям погибших и пострадавших в авиакатастрофе 5 мая в аэропорту Шереметьево, вызвала много вопросов у наших читателей и пользователей соцсетей. Русфонд публикует ответы на наиболее часто задаваемые вопросы по этому поводу. Вся информация о ходе сбора публикуется в специальном разделе на нашем сайте, на сегодняшний день собрано 6 985 421 руб. →
2069. Картины будущего
15 мая
Кровь5

2069. Картины будущего

Доноры костного мозга смотрят на 50 лет вперед

В спецвыпуске проекта Кровь5 «Роботы» опубликованы результаты опроса, который состоял из десяти незаконченных предложений вроде «Через 50 лет в каждом доме будет…» или «Через 50 лет человечество чуть не погибнет от…». Потенциальным донорам предлагалось потратить 15 минут, чтобы закончить фразы, которые открывают всем нам новый мир. В материале «2069. Картины будущего» наиболее популярные и самые неожиданные ответы, которые мы получили, обработав 311 присланных нам анкет.  →
Концерт одной левой
14 мая
Катя Богунова и ее дети

Концерт одной левой

Как Коля освоил игру на пианино одной рукой

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт-Петербурга, обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых – Коля – живет с ДЦП. За майские праздники Коля освоил игру на пианино, хотя одна рука у него практически не разгибается. Когда душа поет – препятствий нет, уверен Коля.  →
Костный мозг по-армянски
13 мая
Кровь5

Костный мозг по-армянски

Основы национального кроветворения: Армянский реестр доноров костного мозга

Проект Кровь5 https://blood5.ru/ рассказывает об особенностях донорства костного мозга в разных странах. Сегодня это Армения. Из материала «Костный мозг по-армянски» вы узнаете, как построить свой реестр, как искать доноров среди студентов и полицейских и какие связи у армян с австралийскими аборигенами. Об этом проекту Кровь5 рассказали медицинский директор Армянского реестра Мигран Назаретян и исполнительный директор Севак Авакян. В предыдущих спецвыпусках Кровь5 выходили истории о других странах и их регистрах: «Регистр с характером» https://blood5.ru/article/registr-s-xarakterom/ – об Испании, «Регистр восходящего солнца» – о Японии, «Кленовый регистр» – о Канаде.  →
Фейк-ньюс – опора клинициста?
8 мая
«Коммерсантъ»

Фейк-ньюс – опора клинициста?

Регистрам доноров навязывают недобросовестную конкуренцию

25 апреля в Самаре на конференции трансфузиологов журналистку Русфонда Александру Черникову, пригрозив охраной, удалили из зала во время доклада о развитии донорства костного мозга. Рядом сидели коллеги из других НКО, фондов и даже директор нижегородского театра. «Это требование заместителя генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой, – заявили организаторы. – Вы же понимаете, вопрос политический». До сих пор оппоненты Русфонда ограничивались фейк-ньюс. Теперь перешли к угрозам рукоприкладства? →
Четыре года спустя
8 мая
Русфонд.Дом

Четыре года спустя

Для того чтобы Антон и дальше мог жить в Домике, требуется 43 тыс. руб. ежемесячно

Антону Н. 12 лет. Антон – сирота, до восьми лет он жил в государственном интернате, практически не выходя из комнаты. Четыре года назад мальчик переехал в Свято-Софийский социальный дом, который все называют просто Домик, – это первое в России негосударственное учреждение такого типа, организованное по семейному принципу.  →
Сети здоровья
8 мая
Кровь5

Сети здоровья

Разговор со специалистом

Петербургская лабораторная служба Helix работает на стыке медицины и информационных технологий: ее специалисты создают системы электронного взаимодействия пациентов и врачей. Фактически речь идет о возникновении новой сущности, цифрового аналога судьбы – от нее когда-то будет зависеть, куда, к кому и зачем вы попадете со всеми своими бедами и надеждами. Медицинский директор Helix Дмитрий Денисов ради такого будущего участвует в конференциях, посвященных главным достижениям мировой медицины, изучает специальную литературу, держит руку на пульсе. Спецкор проекта Кровь5 Никита Аронов встретился с Дмитрием Денисовым и поговорил с ним о том, что изменится в отношениях врачей и пациентов в ближайшие 50 лет. →
7 мая
Несладкая жизнь

Охранник и наседка

Как научиться отпускать от себя ребенка с диабетом

Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет 1-го типа и что девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. С какими трудностями сталкиваются ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы рассказываем в рубрике «Несладкая жизнь» (предыдущие тексты здесь и здесь). Сегодня речь о том, как начать потихоньку отпускать ребенка жить своей жизнью. →
Мы, робот
6 мая
Кровь5

Мы, робот

Вышел новый спецвыпуск интернет-журнала для доноров костного мозга

На сайте проекта Кровь5 появился свежий ежемесячный спецвыпуск, целиком посвященный теме «Роботы», а в более широком смысле – медицинским технологиям будущего. Эта тема имеет непосредственное отношение к пересадке костного мозга, благодаря которой ежегодно выздоравливают тысячи людей, страдающих лейкемией и другими заболеваниями крови. В работе над номером приняли участие публицистка и блогер Марта Кетро, литературный критик Анна Наринская, художник-митёк Виктор Тихомиров, известный иллюстратор Денис Петруленков, дизайнер Максим Шушаков и другие.  →
«Вас беспокоит Евгения Кондратюк!»
29 апреля
Кровь5

«Вас беспокоит Евгения Кондратюк!»

Как работает партнер Национального РДКМ фонд «Святое Белогорье против детского рака»

У Национального регистра доноров костного мозга новый партнер в Белгороде – фонд «Святое Белогорье против детского рака». Фонд этот умудряется одновременно содержать службу паллиативной помощи, строить детский хоспис, помогать онкогематологическому отделению областной больницы и решать самые неожиданные проблемы многочисленных подопечных. Спецкор проекта Кровь5 провел два дня с председателем фонда Евгенией Кондратюк, чтобы понять, как ей все это удается. →
Маленькая девочка
26 апреля
Жизнь. Продолжение следует

Маленькая девочка

Большой мир подчиняется только мелочам

Соня Князева сразу не понравилась докторам. Она еще не родилась, а они уже углядели, что с ней что-то не так: кривенькие ручки, коротенькие ножки. Будет карликом, сообщили матери врачи. Соне тоже было тут не особенно хорошо. Видимо, мир с его преждевременными суждениями показался ей слишком уж жестким. Настолько, что кости у Сони начали сразу ломаться, ходить и сидеть она не стала, в руки никому не давалась – это слишком вредило ей. «Хрустальная девочка» – так ее стали называть, а диагноз поставили «несовершенный остеогенез». Не правда ли, друзья, так нас и встречает этот мир: жестко, немилосердно, без прикрас. Может быть, он так велик, что все мы для него действительно карлики. Но только вот когда маленькая девочка Соня сидит сейчас за своим маленьким столиком в пластиковых бусах, с огромной чашкой чая, со строгим взглядом, становится совершенно ясно, что целой вселенной управляет именно она. Как? Об этом мы разговариваем с Сониной мамой Верой. →
Русфонд выгнали с конференции трансфузиологов
25 апреля
Общество

Русфонд выгнали с конференции трансфузиологов

Вчера в Самаре на конференции трансфузиологов произошла странная вещь. Корреспондента Русфонда Александру Черникову буквально выставили из зала во время открытой секции по вопросам развития регистра потенциальных доноров костного мозга. Организаторы сослались на указание заместителя генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой. Это тем более удивительно, что Русфонд активно строит регистр доноров костного мозга: вложил 768,7 млн руб., построил две лаборатории для типирования добровольцев и ведет большую работу по рекрутингу, создав базу из 47 тыс. доноров. Мы ждем объяснений от госпожи Гапоновой. И разумеется, опубликуем в «Ъ» ее комментарий. →
25 апреля
Общество

С венгерского на русский

Программу по кондуктивной педагогике впервые провели в государственной клинике

В Екатеринбурге подвели итоги пилотного курса реабилитации детей с ДЦП по методике всемирно известного венгерского врача Андраша Петё. В ноябре прошлого года областной многопрофильный клинический медицинский центр «Бонум» запустил такую программу с участием врачей из Будапешта. Это первый случай, когда кондуктивную педагогику применили в государственной российской клинике. Русфонд оплатил реабилитацию пятерых пациентов (цена курса для одного ребенка ¬– 118 265 руб.). В июне стартует второй курс: Русфонд продолжит финансировать реабилитацию своих подопечных. →
25 апреля
Общество

Девочка из камина

Показ фильма «Война Анны» как благотворительная акция

Девятого мая на четыре дня в ограниченный прокат выйдет фильм «Война Анны». Ранее создатели картины заявляли, что не собираются показывать его на больших экранах. Часть денег, вырученных от продажи билетов, будут перечислены на лечение тяжелобольных детей – подопечных Русфонда.  →
Стратегия и лояльность
25 апреля
«Коммерсантъ»

Стратегия и лояльность

Как добиться, чтобы власть относилась к НКО серьезно

Некоммерческие организации и органы государственной власти на возможное свое сотрудничество смотрят по-разному. Государство (судя по тому, как устроены гранты для НКО) относится к благотворительным организациям как к милым тимуровцам, которым надо дать немного денег, чтобы продолжали оказывать свою трогательную помощь старикам, сиротам и бездомным животным. НКО (и не без оснований) считают себя экспертами в своих темах, предлагают системные реформы, перестройку государственных институтов, изменение подходов к решению социальных проблем. По своему опыту продвижения регистра доноров костного мозга Русфонд знает, как сложно добиться, чтобы профильное министерство считало НКО серьезным партнером. Редкий пример если не равноправного, то успешного сотрудничества – история фонда «Вера», директор которого Нюта Федермессер хотела помочь одному-единственному хоспису, а в результате выстраивает всю систему паллиативной помощи в стране. →
25 апреля
Кровь5

Регистр с характером

Как устроен регистр доноров костного мозга в Испании

Проект Кровь5 https://blood5.ru/ рассказывает об особенностях донорства костного мозга в разных странах. Сегодня – Испания. Из материала «Регистр с характером» вы, например, узнаете, что оперный певец Хосе Каррерас имеет самое непосредственное отношение созданию регистра доноров костного мозга, а также другие интересные факты. В предыдущих спецвыпусках Кровь5 выходили истории о других странах и их регистрах: «Регистр восходящего солнца» – о Японии, «Кленовый регистр» – о Канаде, а в следующем бюллетене, который выйдет 6 мая, речь пойдет об Армении. →
Удивительные рядом
24 апреля
Общество

Удивительные рядом

Пять необычных фактов о здоровье доноров костного мозга

В странах, где донорство костного мозга хорошо развито, врачи давно изучают, какие последствия оно может иметь для донора. Нам, конечно, хотелось бы заявить, что донорство костного мозга совершенно безопасно, но это было бы нечестно по отношению к потенциальным донорам, которые доверяют нам, вступая в Национальный регистр имени Васи Перевощикова. Некоторая небольшая опасность для доноров существует. Изучив масштабные исследования на эту тему, мы составили список самых интересных наблюдений.  →
23 апреля
Общество

Встречное движение

Доверие людей к НКО, дореволюционные порядки и будущее благотворительности и нацпроектов

Какова сегодня роль некоммерческих организаций, как складываются отношения НКО с государством и обществом и как будет дальше развиваться благотворительность, в интервью Русфонду рассказала директор Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора Ирина Мерсиянова. Эксперт прокомментировала доклад «Волонтерство и благотворительность в России и задачи национального развития», представленный Центром на XX Апрельской международной научной конференции НИУ «Высшая школа экономики».  →
23 апреля
Общество

Проект Кровь5 пошел в бумагу

Для добровольцев и доноров костного мозга напечатаны буклет о полете на Марс и карточки с предсказаниями

Проект для доноров костного мозга Кровь5 запустил серию печатных материалов. Информационно-просветительский буклет «Как спасти жизнь на Земле» выпущен тиражом 15 тыс. экземпляров. Руководство для отправляющихся на Марс и по другим делам – это история 23-летнего Константина Марсова, который собирается на Марс, но перед этим должен спасти землян и стать донором костного мозга. В буклете описана и нарисована вся процедура превращения добровольца в донора костного мозга (художник – Антон Марьинский, дизайнер – Максим Шушаков). Во время донорских акций в разных городах России буклеты будут вручать добровольцам, планирующим стать донорами. →
22 апреля
Кровь5

Человек ХХI века

Марина Шрейнер – новый приглашенный редактор научно-популярного проекта Кровь5

Каждый месяц в проекте для доноров костного мозга Кровь5 три недели дежурит новый приглашенный редактор – это потенциальный донор костного мозга. Он ведет дневник, где пишет о важном. Дежурными редакторами уже были: спецназовец Станислав Успенский, распорядитель похорон Вера Сальникова, инженер полиграфических машин Павел Ломохов, повар Роман Михайлов, корреспондент проекта Кровь5 Снежана Каратаева, студент медицинского института Денис Хлусов. Сейчас к делу приступила новый редактор-донор – 35-летняя Марина Шрейнер. →
19 апреля
«Коммерсантъ»

Это веха

В России умеют лечить грыжу спинного мозга

На прошлой неделе в клиническом госпитале Лапино «Мать и дитя» под Москвой профессор Марк Курцер провел десятую внутриутробную операцию плоду (не родившемуся еще ребенку) с диагнозом Spina bifida – грыжа спинного мозга. Это веха. Психологически и профессионально важный этап. В хирургическом сообществе принято считать, что даже такой опытный хирург, как профессор Курцер, осваивая новую методику, нуждается в консультациях коллег, которые этой методикой уже владеют. И считается, что десяти операций достаточно, чтобы доктор столкнулся и научился справляться со всеми осложнениями, которые возникают на каждой операции. Теперь профессор Курцер, нейрохирург Виктор Петраки и вся операционная бригада госпиталя Лапино – безусловные специалисты по внутриутробным операциям Spina bifida. →
19 апреля
Общество

До финской границы

Как блогер Дмитрий Сметкин готовится к марафону в пользу Русфонда

18 апреля блогер Дмитрий Сметкин пришел в офис «Инвитро», сдал кровь и стал потенциальным донором костного мозга. А 27 апреля он отправится в благотворительный одиночный забег в поддержку Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. →
19 апреля
Общество

Совпадение Нельсона

Дискуссия о безопасности донорства костного мозга

В США во время процедуры донации костного мозга впал в кому и скончался 44-летний донор Деррик Нельсон. Для мировой медицинской практики это чрезвычайно редкий случай. Именно поэтому он приковал к себе внимание врачей и журналистов, вновь породив волну вопросов о безопасности потенциальных доноров. →
Правила радости
19 апреля
Жизнь. Продолжение следует

Правила радости

Каждый человек уникален, потому что не одинок

Что на этом свете считать радостью? Допустим, Артем Демагин – отличный, толковый парень. Ему почти шестнадцать, он говорит на двух иностранных языках, собирается окончить школу с золотой медалью. Поскольку отец Артема в семье не живет, парень в доме за старшего мужчину. Помогает матери и младшей сестре своим оптимизмом и советом, он вообще надежный, дельный человек. И это вполне такая радостная картина. Надо, правда, добавить к ней, что Артем прикован к инвалидному креслу, прямо с рождения у него пороки развития головного мозга и позвоночника, спинномозговая грыжа. Врачи вообще не давали этому ребенку никакого шанса. Но он вот жив, вовсю шутит и строит планы на будущее. Мать считает это настоящей радостью, даже счастьем. Об этом мы и разговариваем с Наилей Демагиной. →
19 апреля
Общество

Сдал – и порядок

Регистрам доноров костного мозга обещают новые правила

У России и в донорстве свой путь: во всем мире День донора отмечают 14 июня, у нас – 20 апреля. Накануне этой даты Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА), в чьем ведении находится служба крови, организовало пресс-конференцию, на которой рассказало о перспективах развития донорства крови и костного мозга. →
18 апреля
Общество

Южный партнер

Первое на юге России отделение трансплантации костного мозга появится в Ростове-на-Дону

Началась работа над проектной документацией на строительство Центра инновационных технологий на территории Областной детской клинической больницы в Ростове-на-Дону. В новом корпусе планируется оборудовать первое на Юге России отделение трансплантации костного мозга. Проект должен быть готов уже к концу этого года. Строительство центра начнется в 2020 году – после одобрения документации Главгосэкспертизой и получения финансирования из федерального и регионального бюджетов. →
15 апреля
Кровь5

Сцены из жизни матери и сына

Документальный фильм о жизни донора из города Аксай

В апрельском спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 под названием «Любовь» вышел документальный фильм «Меня зовут Елена Кутилина. Сцены из жизни матери и сына». Такие короткие фильмы о донорах костного мозга выходят в каждом спецвыпуске: «Взрослый мужчина с бородой. Дагестанский дневник» – в номере «Смерть»; «Фенотип Жарникова» – в номере «Боль»; «Игорь. Андрей. Москва. История одной встречи» – в номере «Чудо»; «Человек на высоте» – в номере «Кровь»; «Зачем» – в самом первом номере «Костный мозг». В майском спецвыпуске «Роботы» запланирован очередной фильм о жизни донора.  →
Муж и семеро братьев
15 апреля
ДЦП в большом городе

Муж и семеро братьев

История о любви, свиданиях и одесском бандите

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна пишет о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В пятой серии наша героиня рассказывает о своих любовных переживаниях. →
Театр костного мозга
12 апреля
Общество

Театр костного мозга

Культурный фотофандрайзинг – новый формат проекта Кровь5

Тото Кутуньо, диван-трансформер и заря юного чувства: в Москве впервые в мире поставлен фотоспектакль по мотивам произведения Уильяма Шекспира и Ивана Охлобыстина «Ромео и Джульетта». Премьера фотопроекта состоялась на сайте проекта Кровь5 – бюллетеня для доноров костного мозга и всех, кто хотел бы ими стать. →
Наш лучик
12 апреля
Жизнь. Продолжение следует

Наш лучик

Ты никому не нужен, чтобы все знали, зачем нужны они

Человек одинок в своих несчастьях. Когда он беззаботен, здоров и силен, почему не присоединиться к красоте его жизни? А если все хреново с самого рождения, как, например, у Саши Хонина, то надо еще сто раз подумать, стоит ли иметь к этому отношение. Пусть он сам? Вот у него спинномозговая грыжа, а это, ребята, настоящая жуть. У человека нет куска позвоночника, значит, нет целого человека. Жить ему осталось немного, а если выкарабкается, так будет инвалид, принесет в этот мир одни печали и заботы. Зачем он тут нужен? Слушайте! Ну для того, чтобы показать, зачем тут нужны все остальные, все мы. Об этом мы и разговариваем с Сашиной бабушкой Ириной Шин. →
10 апреля
Общество

Спасительные заблуждения

Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда. →
Я люблю!
10 апреля
Кровь5

Я люблю!

Потенциальные доноры костного мозга во власти чувств

Тема апрельского спецвыпуска для доноров костного мозга Кровь5 – «Любовь». Один из материалов, заслуживающий отдельного внимания, – исследование того, что и почему любят потенциальные доноры костного мозга. Предыдущее социологическое исследование называлось «Кто я?», это был собирательный портрет человека, решившего пожертвовать часть себя другому. В этот раз для опроса были выбраны герои в трех городах – Москве, Санкт-Петербурге и Казани. Вопросы были такие: что или кого вы любите? Какая важная история любви произошла в вашей жизни? И может ли донорство костного мозга быть проявлением любви? То, что они рассказали – в материале «Я люблю!». →
10 000 сердец
8 апреля
Кровь5

10 000 сердец

Разговор с испанским кардиохирургом Раулем Фелипе Абельей из Барселоны

Иногда человек рождается с неправильным сердцем. Оно не может нормально биться, не умеет замирать от страха и колотиться от восторга. Не дает даже как следует дышать. Раньше от этого умирал один из десяти новорожденных. Сегодня – один из сотни. Не в последнюю очередь это произошло благодаря кубинскому кардиохирургу по имени Рауль Фелипе Абелья. Вот уже 30 лет он чинит детские сердца в Европе, в Африке, в Южной и Латинской Америке, и выживаемость его пациентов составляет 98%. Мы встретились с доктором в Барселоне, где он возглавляет сразу два отделения детской кардиохирургии: в университетских госпиталях Dexeus и Vall d’Hebron. Наша встреча тем более важна с учетом того, что Русфонд занимается судьбой детей, чья жизнь, без преувеличения, находится в руках доктора Абелья. Полную версию этого интервью можно прочесть в апрельском спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Любовь».  →
5 апреля
«Коммерсантъ»

Дремучий документ

Минздрав предлагает отсталый порядок реабилитации детей

3 апреля закончилось общественное обсуждение «Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению». Проект этого документа, подготовленного Министерством здравоохранения, вызвал серьезную озабоченность в сообществе реабилитологов, родителей, чьи дети нуждаются в реабилитации, и сотрудников благотворительных организаций, которые устраивают реабилитацию для детей. Если в двух словах, то документ безнадежно устарел еще до принятия. Принципы и подходы, на которых Минздрав собирается организовать медицинскую реабилитацию для детей в России, возможно, и были бы приемлемы в середине прошлого века, но совершенно не годятся для века нынешнего. →
Любовь и доноры
5 апреля
Кровь5

Любовь и доноры

Тема апрельского спецвыпуска интернет-журнала для доноров костного мозга Кровь5 – любовь

5 апреля на сайте проекта Кровь5, посвященного донорству и донорам костного мозга, вышел очередной ежемесячный спецвыпуск. На этот раз его тема – любовь. Авторы проекта считают, что это один из важнейших аспектов донорства, благодаря которому люди не только спасают чужие жизни, но и сохраняют базовые ценности человеческой цивилизации. В работе над спецвыпуском приняли участие сценарист и актер Иван Охлобыстин, писательница и публицистка Марта Кетро, известный петербургский художник-митёк Виктор Тихомиров, художница Анна Десницкая и многие другие. →
Подарок к юбилею
5 апреля
Медицина

Подарок к юбилею

Впервые российская больница вошла в топ-10 европейских клиник

Кардиохирурги московской Детской городской клинической больницы (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова к десятилетию своего отделения сделали подарок себе и отечественному здравоохранению. По данным Европейской ассоциации кардиохирургов (European Congenital Heart Surgeons Association, ECHSA), впервые в истории российской детской кардиохирургии отечественная клиника вошла в топ-10 европейских детских кардиохирургических центров по доле успешно прооперированных новорожденных. Русфонд поздравляет московских кардиохирургов и наших жертвователей, вместе с которыми мы четвертый год собираем средства на лечение детей с пороками сердца в одной из лучших, как теперь выясняется, европейских клиник. →
После не значит вследствие
4 апреля
Медицина

После не значит вследствие

Пять фактов о пользе и вреде вакцинации

Произошла неожиданная вещь: письма с просьбой собрать средства на лечение, которые Русфонд регулярно публикует, сами стали угрозой для здоровья детей. Родители наших подопечных иногда рассказывают, что причиной заболевания их ребенка стали прививки. Мы понимаем несостоятельность таких причинно-следственных связей, но не поправляли родителей, полагая, что если им легче думать, что виною их беды стали прививки, то и пусть думают. В конце каждого письма мы помещали комментарий врача-эксперта; он обходил причину заболевания деликатным молчанием, но подтверждал, что какова бы ни была причина болезни, ребенку нужна именно та помощь, на которую мы собираем деньги. Однако борцы против прививок стали использовать письма с нашего сайта, чтобы продемонстрировать опасность вакцинации. Тогда мы решили вычеркнуть из публикуемых писем упоминания о прививках, а заодно представить вред и пользу вакцинации в нескольких простых цифрах. →
3 апреля
Общество

«Пуговки» для питания

Три подопечные Русфонда – Кира Березовская, София Пындык и Аврора Литвинова – получили низкопрофильные гастростомы

Трое подопечных Русфонда – Кира Березовская, София Пындык и Аврора Литвинова – получили низкопрофильные гастростомы. Чтобы их установка прошла максимально правильно, в Симферополь из Москвы приехал руководитель отдела эндоскопии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Илья Захаров и провел мастер-класс для коллег из крымской Республиканской детской клинической больницы. Установка таких гастростом принципиально улучшает качество жизни пациентов. →
3 апреля
Медицина

Деньги для сердца

Как устроено сотрудничество Русфонда с кардиоцентрами Филатовской и других больниц

Русфонд сотрудничает с отделением кардиохирургии и интенсивной терапии больницы имени Филатова с лета 2015 года. За четыре года наши жертвователи собрали 40 млн руб. для лечения около 100 детей, почти 7% кардиохирургических вмешательств были выполнены при поддержке Русфонда. →
3 апреля
Медицина

Половина сердца

Как детские кардиохирурги Филатовской больницы исправляют врожденные пороки сердца

О своих будущих пациентах врачи отделения кардиохирургии в Филатовской больнице порой узнают еще до их появления на свет, а операции проводят сразу после рождения. А бывает и так, что на переделку всей кровеносной системы и превращение «недосердца» в полноценный орган уходят годы. В десятилетнюю годовщину кардиохирургического отделения, с которым Русфонд сотрудничает с 2015 года (за это время собрано около 40 млн руб. на лечение 100 детей), мы решили посмотреть своими глазами на работу врачей. →
3 апреля
Медицина

«Марафон в Берлине я уже пробежала, в этом году побегу в Нью-Йорке»

Света, мама Саши, – о том, как ее изменила болезнь сына

Из трех наших детей Саша – единственный запланированный. Мы все старались делать правильно, не пили – не курили, но обе дочки здоровые, а с ним вот как получилось. Порок сердца нам диагностировали пренатально. После первого исследования написали кучу диагнозов – из них, кажется, четыре несовместимых с жизнью. Я была в шоке. А потом поставили диагноз – атрезия (полное отсутствие. – Русфонд) одного из клапанов. Потом предполагали, что у нас огромный дефект в перегородке. Только когда Саша родился, стало понятно, что у него в сердце всего один желудочек вместо двух. Но левый, это хорошо. →
География неравнодушия
2 апреля
Общество

География неравнодушия

В марте в Национальный регистр доноров костного мозга удалось привлечь 1764 добровольца

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) подвел итоги марта. По итогам донорских акций за этот месяц на типирование в лабораторию, оборудованную Русфондом в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, отправлены 1764 пробирки с образцами потенциальных доноров костного мозга. →
Зацеп, перехват, молодец!
1 апреля
Катя Богунова и ее дети

Зацеп, перехват, молодец!

Как Коля Богунов одолел отвесную стену на скалодроме

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт-Петербурга, обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых – Коля – живет с ДЦП. На каникулах Коля с братьями поехал на скалодром и поднимался по отвесной 17-метровой стене. Чего ему это стоило – в репортаже Русфонда. →
1 апреля
Кровь5

Кленовый регистр

Как устроено донорство костного мозга в Канаде

Проект Кровь5 рассказывает об особенностях донорства костного мозга в разных странах (например, «Регистр восходящего солнца» – о японском регистре, а в новом спецвыпуске, который выйдет 5 апреля, будет материал об испанском регистре). Сегодня – Канада. Там действуют сразу два регистра, проходят специальные акции для чернокожих граждан, а стать потенциальным донором можно, только сдав специальный экзамен. →
29 марта
Общество

Корзина взаимопомощи

Стартовал проект Сбербанка, «ВкусВилла» и Русфонда

Благотворительный проект «Добрый выбор», запущенный 26 марта, – это совместная инициатива Сбербанка, «ВкусВилла» и Русфонда. При оплате покупок в магазинах сети «ВкусВилл» пластиковой картой любого банка 1% от потраченной суммы будет переведен в Русфонд.  →
Методом тыка
29 марта
«Коммерсантъ»

Методом тыка

Как выполняются поручения Минздрава

Каждый месяц в Русфонд приходят сотни писем с просьбами о помощи. Помочь мы можем не всем. Мы не оплачиваем лечение взрослых. И не оплачиваем лечение детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами. Мы не собираем средства на покупку лекарств, если по закону государство должно предоставить их бесплатно. Мы не оплачиваем экспериментальное лечение и не занимаемся подбором клиник и врачей. Эти неформатные письма Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ. →
Светлана Машистова: «Возить мышкой по столу – это не волонтерство»
28 марта
Другие СМИ о Русфонде

Светлана Машистова: «Возить мышкой по столу – это не волонтерство»

Интервью со специальным корреспондентом Русфонда Светланой Машистовой о том, как не стать «дойной коровой» токсичной благотворительности.

«Сейчас я понимаю – что-то объяснять людям бесполезно. Если они хотят спасать заведомо неспасаемое, они будут делать именно это. В лучшем случае через несколько месяцев они придут и скажут: «Знаешь, ты была права». В худшем – будут плеваться при слове «благотворительность» и считать всех жуликами». Специальный корреспондент «Русфонда» Светлана Машистова – о том, как не стать жертвой недобросовестных сборов через социальные сети и чем должно заниматься государство, не перекладывая на благотворителей свои обязанности. →
28 марта
Кровь5

Взрослый мужчина с бородой

Фильм о доноре костного мозга из Дагестана

В мартовском спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 https://blood5.ru под названием «Смерть» вышел документальный фильм «Взрослый мужчина с бородой. Дагестанский дневник». Такие короткие фильмы о донорах костного мозга выходят в каждом спецвыпуске: «Фенотип Жарникова» – в номере «Боль»; «Игорь. Андрей. Москва. История одной встречи» – в номере «Чудо»; «Человек на высоте» – в номере «Кровь»; «Зачем» – в самом первом номере «Костный мозг». В апрельском спецвыпуске «Любовь» 4 апреля выйдет новый фильм – «Меня зовут Елена Кутилина. Сцены из жизни матери и сына». →
27 марта
Общество

Меняющийся рекрутинг

Почему в рекрутинге доноров костного мозга важно не количество, а качество

В Москве 26 марта прошла третья межрегиональная конференция некоммерческих организаций «Все вместе за разумную помощь», которую проводит благотворительное собрание «Все вместе». На мероприятии выступили и представители Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ), которые рассказали о том, как привлекают новых доноров и какие тенденции появились в мировом рекрутинге. →